Onko sinulla parantumaton sairaus tai vamma?

[Kiakonsyöjä]

Muutama lieventynyt ruoka-aineallergia ja kuopparinta. En tosin ole varma luokitellaanko se vammaksi, koska se ei häiritse elämää.

 

[Pisin Kääpiö 186cm]

Noin muutoin tämä alulle panemani lääkekeskustelu huvittaa mua tavalla, jota perusterve ei ehkä voi ymmärtää. En siis mitenkään pahantahtoisesti naureskele sille, että jonkun kuuppa ei kestä yhtä Triptyliä. Enemmänkin ehkä huojentuneena hymyilen sille, että onneksi mun pää (ja sairauden runtelema kroppa) kestävät, tai ainakin tähän asti ovat kestäneet kaiken maailman fentanyylilaastarit sun muut, puhumattakaan päivittäin napsimistani nappuloista, joista tottumaton kääntyisi aikamoisella varmuudella katolleen. Ja samalla pidän hyvänä asiana sitä, että edes tällä opioidimäärällä toleranssini ei ihan läpi katon ole, kuten aiempi Dolcontin-tarinani osoittaa.

Jaahas, se alkaakin olla jo iltalääkeaika.

Eräs tällaisen ajatusten- ja kokemustenvaihdon hyvä puoli on mielestäni se, että suhteellisuudentaju terävöityy, kullakin tavallaan.

Ihan varmasti on olemassa pilvin pimein sinänsä tarkoituksenmukaisia lääkkeitä, joita napsimalla olisin jo varovaisella annostuksella kuuppa sekona tai taju kokonaan kankareella. Kokemusteni mukaan olen sietänyt tavanomaista pykälän verran kovempia lääkkeitä ihan hyvin. Tässä ketjussa mainittu Panacod ei ainakaan tavanomaisesti annosteltuna tunnu minulla yhtään missään. Triptylin kohdalla minulla tuli kuitenkin sellainen raja vastaan, jota vahvemmalle puolelle en halua lääkkeissä mennä, ellei ole aivan pakko. Jotkut helvetilliset ja kohtuuttoman pitkäkestoiset kivut voivat tietysti rohkaista kokeilemaan mitä tahansa nappia. Ja toki vasta lääkettä kokeiltuani osaisin luonnehtia asiaa paremmin.

Sirdalud on kanssa tavanomainen lihasrelaksantti, jota varsinkin takavuosina sain toistuvasti niska- ja hartiakipuihin. Minulla ei ollut pitkälle aikuisikään minkäänlaista kokemusta lihasrelaksanteista, ja kun minulle lyötiin ekan kerran resepti kouraan, niin suhtauduin lääkärin määräämään annostukseen vähän ylimielisesti. Piti ottaa yksi 4 mg tabletti ennen nukkumaanmenoa, tai ensin alkuun vain puolikas, kun "lääke voi olla aika voimakas". Otin sitten reippaasti kaksi nappia, ja keskellä päivää. Olin kotona tekemässä jotain kirjallisia töitä, mutta hetken päästä piti lopettaa hommat, kun alkoi oudosti väsyttää. Menin sänkyyn pitkäkseni ja nukahdin saman tien. Heräsin muutaman tunnin kuluttua tokkuraisena, ja olin kuolannut puoli tyynyä märäksi. Vieläkin muistan, kuinka yritin työntää sormilla kieltä takaisin suuhun, kun tunnustelin sormilla miksi täällä on näin märkää.

 

[UnenNukkuja]

Eräs tällaisen ajatusten- ja kokemustenvaihdon hyvä puoli on mielestäni se, että suhteellisuudentaju terävöityy, kullakin tavallaan.

Tämä tosiaan voi näkyä terävöitymisenä, mutta ne kunkin tavat voivat johtaa pahasti vääräänkin suuntaan. Yhtä jos toista sairausfoorumia seuraavana nämä "apua, tuo sai tuollaisen haitan, saankohan minäkin" -keskustelut voivat livetä aika pahasti.

Minullakin kokemusta niin monilta vuosilta ja niin monista lääkkeistä, että tiedän mistä @Trenchtown puhuu.

 

[Trenchtown]

Yhtä jos toista sairausfoorumia seuraavana nämä "apua, tuo sai tuollaisen haitan, saankohan minäkin" -keskustelut voivat livetä aika pahasti.

Juuri tätä välttääkseni pyrin aina muistamaan sen mainitsemisen, että näissä voi olla ja lähes aina onkin suuria yksilökohtaisia eroja, kuten aiemmin jo huomasitkin. Näitä keskusteluja netissä käydessäni (eli käytännössä tällä palstalla) olen erityisen varovainen siksi, että jos ja kun minä kestän vaikkapa nyt ison kerta-annoksen kodeiinia, niin joku voi vahingossa sen luettuaan luulla, että eihän näistä napeista oo mihinkään, napata yli määrätyn annoksen ja tuloksena on sitten kärjistetysti hengityslama. Kodeiinikin kun erään entsyymin (CYP2D6) vaikutuksesta metaboloituu maksassa morfiiniksi, tavallisesti niin, että yhden Panacodin 30:stä kodeiinimilligrammasta 2-3 milligrammaa muuttuu kropassa morfiiniksi, eikä sekään ole mikään "näin käy kaikille" -juttu, koska tuo CYP2D6-entsyymi joka sitä kodeiinia pilkkoo voi toimia hitaasti, nopeasti, helvetin nopeasti tai ei käytännössä ollenkaan, ihan yksilöstä riippuen.

Potilaan Lääkärilehti - Miten kodeiini toimii?

En mä oikeastaan näitä lääkejuttuja kenellekään erityisesti osoita, tuntuu vaan hyvältä päästä ikään kuin purkamaan niitä sisältäni, vaikka niissä ei mitään ainakaan tiedostettua käsiteltävää olekaan. Tähän olen vuosien varrella kokenut tämän palstan turvalliseksi paikaksi, koska täällä ei Dolcontinin mainittuaan saa yv-boksiaan täyteen kyselyjä, että "mitkä milligrammat, paljonko sait, paljollako myyt?"

@Pisin Kääpiö 186cm mainitsi nuo Sirdaludit ja kuinka hänelle neljän milligramman nopeavaikutteinen tabletti oli liikaa, vaikka titsanidiinia (vaikuttava aine) oli "takavuosina" sietänytkin. Sehän näissä juuri on, että kun yksilön sietokykyyn vaikuttaa monikin asia ja se sama sietokyky voi muuttua nopeastikin. Esimerkki elävästä elämästä: viime vuonna leikkauskipuun määrätyt Tramalit tuli siedettyä ihan jees ja auttoivat kipuunkin, eikä haittavaikutuksia juuri ollut, mutta tänä vuonna määrätyistä Tramaleista jo yhden syöminen aiheutti vesiputousmaisen suihkun (yläpäästä) vessanpönttöön ja viikon ummetuksen.

 

[Pisin Kääpiö 186cm]

@Pisin Kääpiö 186cm mainitsi nuo Sirdaludit ja kuinka hänelle neljän milligramman nopeavaikutteinen tabletti oli liikaa, vaikka titsanidiinia (vaikuttava aine) oli "takavuosina" sietänytkin. Sehän näissä juuri on, että kun yksilön sietokykyyn vaikuttaa monikin asia ja se sama sietokyky voi muuttua nopeastikin. Tai siis niin, että viime vuonna leikkauskipuun määrätyt Tramalit tuli siedettyä ihan jees, eikä haittavaikutuksia juuri ollut, mutta tänä vuonna määrätyistä Tramaleista jo yhden syöminen aiheutti vesiputousmaisen suihkun (yläpäästä) vessanpönttöön ja viikon ummetuksen.

Kirjoitin itse asiassa ottaneeni 2 x 4 mg, vaikka reseptiin kirjoitettu 1 x 4 mg neuvottiin aluksi puolittamaan. Yhtä kaikki, siihen asti lähinnä asperiinia ja buranaa popsineena kuvittelin, että kai täysikasvuinen mies voi myös jonkin relaksantin kohdalla vetäistä tupla-annoksen, että lääke tuntuisi edes jossakin. No tuntuihan se. Ei noita annostuksia resepteihin ihan huvin vuoksi ja kiusanteon takia laiteta niin pieniksi, että lääke juuri ja juuri tehoaisi...

 

[Trenchtown]

Kirjoitin itse asiassa ottaneeni 2 x 4 mg, vaikka reseptiin kirjoitettu 1 x 4 mg neuvottiin aluksi puolittamaan.

Aivan, noinhan se olikin. Laitan väärinymmärrykseni joko juuri heräämisen, kiireen, ms-taudin tai ms-taudin lääkityksen piikkiin, mikä vain sopivalta tuntuu. Joka tapauksessa katson olleeni (olevani) syyntakeeton.

 

[UnenNukkuja]

Juuri tätä välttääkseni pyrin aina muistamaan sen mainitsemisen, että näissä voi olla ja lähes aina onkin suuria yksilökohtaisia eroja, kuten aiemmin jo huomasitkin.

Huomasin ja samoin toimin. Lisäksi vielä toimin bäkappina parille kaupunkimme neurologille. Raskaita aiheita toisinaan, mutta toisaalta itse olen huomannut että kokemus opettaa kummasti.

 

[Trenchtown]

Menköön tämäkin sairautta sivuava viesti tähän ketjuun, modet sitten siirtää, antaa ot-banaania tahi miten vain parhaaksi katsovat.

Sairauteni diagnosoitiin joko loppuvuodesta 2007, tai alkuvuodesta 2008, siinä vuodenvaihteen paikkeilla kuitenkin. En ole kovinkaan sosiaalinen ihminen ja olen tähän asti vältellyt Neuroliiton tarjoamia maksuttomia (!) sopeutumis- ja muitakin valmennuksia ihan siksi, etten joudu esittämään tykkääväni ihmisistä joista en todennäköisesti tykkää.

Vaan taannoin kun sähköpostiin taas paukahti tarjous tuollaiselle ilmaiselle kurssille osallistumisesta, niin rohkaistuin sinne hakemaan ja pääsinkin. Lähinnä hain siksi, että tuo on kahdeksana perjantaina pari tuntia kerrallaan ja paikka on tuossa kivenheiton päässä (Maskun neurologinen kuntoutuskeskus). Kurssin nimi oli hippivivahteinen "Kehon ja mielen voimavarat", mutta hain silti, koska kuvauksessa luvattiin "rauhallisia ja helppoja kehon liikkuvuus-, tasapaino-, koordinaatio- ja lihasvoimaharjoitteita sekä vertaistuellista ryhmäkeskustelua." Vertaistuellista keskustelua käytännössä tuntemattomien ihmisten kanssa vierastan suuresti, mutta nuo fyysiset harjoitteet kiinnostavat.

No kuitenkin, vähän tuon hyväksymismailin jälkeen tuli jatkopostia, että "Hei Trenchtown. Tervetuloa kurssille. Eihän sinun osallistumiseen vaikuta, että olet ryhmässä ainoa mies?" Vastasin, ettei tietenkään vaikuta, mutta jälkeenpäin mietin että olisihan siihen voinut vastata vaikka mitä mukahauskaa, kuten vaikka "ei haittaa, jos ne mimmit on kaikki semmosia 20-30-vuotiaita tiukkaperseisiä ja muutenkin silmää miellyttäviä". Epäilen, että vastaanottaja ei olisi osannut ottaa tuota huumorilla.

Luotan siihen, että ne tuolla Avokuntoutus Aksonissa - joka siis tämän kurssin järjestää - osaavat hiukan haarukoida siihen valittuun porukkaan ihmisiä, joiden sairaus on edes marginaalisesti samassa vaiheessa. Meinaan vaan sitä, että meikäläinen sentään kävelee (joskus kepin avustamana toki) vielä omilla jaloillani ja pääkin toimii ainakin jotenkin, niin olisi uskoakseni kannaltani hyödyllisintä, jos kurssiporukassa olisi edes suurin piirtein samassa vaiheessa sairauttaan olevia ihmisiä.

Noh, turhaan mä kai näitä ressaan, menen sinne vaan ja rakennan annetuista palikoista mahdollisimman hyvän tornin. Sitähän se tämän sairauden kanssa eläminenkin käytännössä on.

 

[Skeletor]

Mulla on aikanaan diagnosoitu servikaalinen dystonia, josta koululääketieteen mukaan vain noin 6 % parantuu oireettomaksi. Kun vaiva iski, niin oireet olivat valtavat ja liikkuminen oli vaikeaa. Botoksipiikeillähän tuota hoidettiin ja niistä oli aina helpottavaa apua. Kuitenkaan oireet eivät koskaan kokonaan hävinneet, vaan haittasivat jatkuvasti elämää. Kuin sattumalta ajauduin eri henkilöiden suosituksesta kokeilemaan koululääketieteen ulkopuolista tieteellistä hoitoa. Muutaman kuukauden jälkeen kaikki oireet hävisivät ja sillä tiellä ollaan edelleen. Tämä oli skeptikolle ristiriitaisia ajatuksia aiheuttava tilanne. Nykyään suhtautuu asioihin aika avoimesti, kuitenkin melko lailla puhtaan huuhaan edelleen tyrmäten. Silloisen hoidon suosituksesta olen jättänyt kaikki lisäaineet ja lääkkeet pois omasta kehosta. Yhtään tavallista flunssaa tai mitään muutakaan sairautta ei ole sen jälkeen ollut. Lisäksi ihmetystä herätti myös se, kuinka erilaisia ajatuksia koululääketieteen sisällä esimerkiksi neurologeilla ja peruslääkäreillä on eri asioista. Parhaana esimerkkinä lääkkeet.

Yhteenvetona olen vain miettinyt, että jokainen voi olla mitä mieltä tahansa omista asioistaan tai ihan sama, vaikka miten saarnaa jonkun asian puolesta. Parhaiten tietävät ne, jotka ovat jotain kokeneet, eivätkä pidä asioista suurta ääntä.

 

[Trenchtown]

Mulla on aikanaan diagnosoitu servikaalinen dystonia, josta koululääketieteen mukaan vain noin 6 % parantuu oireettomaksi.

Vaikkei ehkä dystoniaan liitykään, niin tuosta tuli mieleen, kun muutama vuosi sitten olimme tautiporukalla risteilemässä. Eräällä äijällä oli sellainen vaiva, että välittömästi kun lasi tai pullo kosketti huulia, veti pää itsensä ilmeisen tahdottomasti taaksepäin, jonkinlaista dystoniaan viittaavaa (?) oiretta siis. Röökiä tämä jätkä kyllä onnistui polttamaan, kunhan vain kerran sai sen tupakin huulien väliin ja piti sen tiukasti siinä. Samalla kaverilla ryyppääminen hoitui sillä lailla, että yksi meistä piti päästä "vastaan", kun toinen sovitti väkisin pillin tämän kaverin huulien väliin ja sitten ei kun sillä konjakkia kitusiin. Pakko oli kokeilla itsekin, konjakin (tai varmaankaan minkään väkevän ja raa'an viinan) tiputtelu pillillä on yllättävän vaikeaa.

Tietääkseni tämä sama kaveri löysi porukastamme vastakappaleen itselleen ja ovat nykyään naimisissa, joten aika hyvinhän se reissu sitten meni, vaikka juominen vähän hankalaa oli, joskin yhteispelillä sekin ongelma ratkaistiin.

 

[Skeletor]

Vaikkei ehkä dystoniaan liitykään, niin tuosta tuli mieleen, kun muutama vuosi sitten olimme tautiporukalla risteilemässä.

Dystoniaa on montaa alalajia ja kyllähän tuokin voitaisiin dystonisiin oireisiin luokitella. Koko dystonian syytä ei nykylääketiede edelleenkään tiedä, joten sen hoitamiseenkin on hieman heikot eväät. Itse tulin siihen lopputulemaan, että liittyy jotenkin hermostoon tulleeseen ulkopuoliseen häiriötekijään, joka aiheuttaa oireet. Voi olla myös suolistoperäistä.

 

[H.Incandenza]

Lievä skolioosi. Aiheuttaa joskus noidannuolia (eli täysjumin) selkään ja muutenkin selkä/niskat menevät tavallista helpommin pahaan jumiin. Mutta ei kuitenkaan suurempaa ongelmaa ole ollut. Nuokin menevät yleensä pian ohi relaksanteilla ja särkylääkkeillä.

 

[UnenNukkuja]

@Trenchtown

Tarinassasi paljon tuttua. Meillä saattaisi kokemasi perusteella olla paljonkin yhteisiä tuttuja.

Minulla tosin päinvastoin menee tuo, että mieluummin höpisen uusien tuttavuuksien kanssa. En osaa tehdä liikaa fyysisiä kokeiluja ennestään vieraiden kanssa. Eli itse suosin epilepsiani kanssa kursseja ihan vain siksi, että kasvotusten on yksinkertaisesti helpompi jutella asioita kuin nettifoorumeilla. Lisäksi, matkailu ympäri Suomen on ihmeen terapeuttista. Ei joudu sietämään vain oman seudun vakiokasvoja.

 

[UnenNukkuja]

Dystoniaa on montaa alalajia ja kyllähän tuokin voitaisiin dystonisiin oireisiin luokitella. Koko dystonian syytä ei nykylääketiede edelleenkään tiedä, joten sen hoitamiseenkin on hieman heikot eväät. Itse tulin siihen lopputulemaan, että liittyy jotenkin hermostoon tulleeseen ulkopuoliseen häiriötekijään, joka aiheuttaa oireet. Voi olla myös suolistoperäistä.

Nämä on neurologien haasteita. Suvussani dystonia on eräällä, joka on ilmeisesti jonkinlainen koekappale tutkijoille. Turusta kun sattuu tuon diagnoosin guruneuro löytymään. Mutta monia seikkoja on, joita yhdistän hyvin epilepsiaanikin. Stressi provosoi jne. Minulla jännitysniska saa toisinaan puntaroimaan, koska saan itsellenikin dystonia-tuomion.

 

[Ollakseni]

Miten autismin kirjolla oleminen määritellään? Sitten masennus mukaan.

 

[mikko600]

Mielestäni autismi ei ole sairaus. Täten sitä ei lasketa.

Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Joo ei ole sairaus niin että voisi parantua, mutta kyllä mä sen nyt tähän laskisin mukaan.

 

[Glove]

On, ette arvaakaan kuinka monta.

 

[vilperi]

No nämä pakkoliikkeet on. Ja näitä pakkoliikkeitä on joka puolella kehoa. Kerran lääkäri määräsi lääkkeen joka vähäksi aikaa kyllä lopetti pakkoliikkeet mutta jostain syystä tuo sama lääke ei ole tehonnut enää vuosiin.

Vituttaahan nämä pakkoliikkeet mutta näiden kanssa nyt vain joutuu elämään. On joutunut nuoruudesta lähtien.

 

[-pasi-]

Itsellä on fibromyalgia, kilpirauhasen vajaatoiminta, lisäksi viimeaikoina on esimerkiksi allergiaoireita alkanut tulemaan. Sitten viimeaikoina myös kolesterooli arvot on ollut koholla (5,6) kokonais, lisäksi tässä muutama kuukausi sitten sattumalta kävin yksityisellä ottaan D vitamiinit ja sen mukana testesterooni arvot, ne oli melko matat ja uudet testit vielä julkisessa, s-testo oli n. 5 (viitearvo on +10 kaikki aikuiset), S-SHBG 8ml/L (viite 14-71), S-testoVL 142 (vuute 230-575), nyt vaan lääkäriltä saanut vähättelyä masennuksen suuntaan vaikka voimat meinaa kokonaan kadota ja lihaskunto heikkenee vaikka kokoajan normaalia enemmän koittanut liikkua ja syödä terveellisemmin. Kokoajan outoja myös outoja tuntemuksia aivojen toiminnasta ja tuntuu olevan loppumassa ettei ajatus kulje enää. TK lääkäriltäkin yritin saada lähetettä eteepäin mutta ei ole vielä onnistunut.

 

[Breeze Harbour]

Miten autismin kirjolla oleminen määritellään? Sitten masennus mukaan.

Mielestäni autismi ei ole sairaus. Täten sitä ei lasketa.

Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Joo ei ole sairaus niin että voisi parantua, mutta kyllä mä sen nyt tähän laskisin mukaan.

Selvä pyy, lasketaan sitten. Täten on korjattava edellistä viestiä ja vastattava kyllä, minulla on todettu autismi ja se on kaiketi seurana aina hautaan asti. Ei ole tosin haitaksi joten minulle yksi lysti.

Lääketieteellisesti autismi luokiteltaneen tosiaan "sairaudeksi", mutta itse miellän sen ennemminkin geneettisenä poikkeamana aivoissa. Autistinen henkilö saattaa kuitenkin kyetä elämään täysin normaalin, pitkänkin elämän ihan siinä missä joku muukin, ellei heillä ole muita perinnöllisiä sairauksia haittaamassa terveyttä.

Masennus sen sijaan on mielen sairaus, vaikka joku ei varmasti sitä sellaisena miellä... Itse elämäni aikana 3-4 vakavempaa masennusjaksoa (joista ensimmäinen jo lapsena pahan epilepsiakohtauksen yhtenä PTSD-oireena) sairastaneena voin sanoa, että kyllä se vain on, ja toivon kaikille masennusta sairastaville valoisempia päiviä ja paranemista.

Sosionomiksikin hain pitkälti sen takia, koska toivon voivani joskus vielä olla auttaja mielenterveysongelmista kärsiville nuorille. Mä en edes olisi tänään tässä ellei mua olisi autettu usean mahtavan ammattilaisen toimesta kun olin nuori.

 

[Outsider]

Henrik Lundqvistin jalanjäljissä mennään. On ollut jo yli kymmenen vuotta tiedossa, että jossain vaiheessa tämä on edessä, mutta silti tuli kuitenkin aika puskista, että avosydänleikkaukseen käy näillä näkymin tie tässä syksyllä. Aika ristiriitaiset fiilikset, kun sinänsä on tällä hetkellä fyysisesti ollut ihan normaali olo ja tuollaisessa operaatiossa on kuitenkin kaikesta huolimatta aika isot riskit olemassa. Muutenkin kulunut vuosi ollut paikoitellen aika raskas, mutta minkäs näille voi.

 

[heketsu88]

En tiedä, luokitellaanko sairastamaani dysfasiaa sairaukseksi? Pääasiassahan siitä ei voi parantua kokonaan, mutta sitä voi lieventää muun muassa terapioiden avulla. Dysfasia on siis keskushermostollinen sairaus, mikä näkyy kielen kehityksen häiriönä. Tämä voi olla joko puheen ymmärtämistä tai tuottamista tai näitä molempia. Lisäksi itselläni on hieno- ja sensomotoriikkaan liittyviä ongelmia, tosin sensomotoriikka on parantunut siitä, mitä se oli lapsena.

Lisäksi siitepölyallergia, varsinkin koivujen ja heinien siitepöly, mutta lääkityksellä ja sadekausina on pysyneet oireet lievinä. Tänä vuonna pelkästään yhtenä päivänä toukokuussa oli pahempaa nuhaa.

Nuorempana oli sitten ruoka-aineallergioita ja olin allerginen myös kissoille ja koirille. Nämä ovat hävinneet.

 

[El Lude]

On. Molempien kilpirauhasten totaalipoisto.

 

[ValkMan]

On parantumaton sairaus eli ykköstyypin diabetes. On ollut jo 10-vuotiaasta lähtien eli todella kauan. Ei estä minua oikeastaan tekemästä yhtään mitään ja töiden tekeminen onnistuu ilman mitään ongelmia. Hoitomenetelmät ovat edistyneet niin järkyttävän paljon viime vuosikymmenten aikana, että nykyään on aika suuri vapaus olla diabeetikon roolissa.

 

[444]

On parantumaton sairaus eli ykköstyypin diabetes. On ollut jo 10-vuotiaasta lähtien eli todella kauan. Ei estä minua oikeastaan tekemästä yhtään mitään ja töiden tekeminen onnistuu ilman mitään ongelmia. Hoitomenetelmät ovat edistyneet niin järkyttävän paljon viime vuosikymmenten aikana, että nykyään on aika suuri vapaus olla diabeetikon roolissa.

Sama sairaus täällä. Tosin vasta kolme vuotta sitten diagnosoitiin, kun koko kesä meni erilaisten oireiden kanssa painiessa.
Lisäksi kolme vuosikymmentä on ollut infektioastma, joka ei juurikaan rasita normaalielämää. Kyllähän tähän joitain muitakin länkkärisairauksia mahtuisi, mutta mieluummin olen ilman.