Kertoo minusta jotain, että näin nimimerkin takaa en osaa tästä aiheesta yhtä avoimesti keskustella kuin kasvotusten.
Mutta juuri noin, olet oikeassa kyllä. Tukea tarjoan mielelläni. :) Tarinassasi on vielä niin paljon tutun kuuloista, että tempaisee mukaan helpostikin. :)
Saatko hoitoa jossain yliopistollisista vai joudutko taistelemaan aluesairaala-tasolla? Tiedän noissa alueellisissa hieman heittelehtiviä tapoja ottaa asioita hoitoon. Itselläkin onni on tuo, että saan tarvittaessa hoitajia ja lääkärinkin kiinni. Hieman hullusti aina totean, että onneksi on tällaiset tiheää seurantaa vaativat sairaudet, pysyn ainakin yliopistollisen sairaalan hoivassa.
Mutta sinulla hyvin tutut keinot. Muistan jo parikymppisenä olleeni todella huolellinen, että oli lääkkeet matkassa. Vaikka oluita olen aina hörppinyt, on sitä väliin tullut napattua lasi vettä, että saa lääkkeetkin kiskottua. Tuo 12h rytmi alkanut heittelehtiä vasta aivan viime vuosina, eikä sekään tietenkään isosti.
Kerrohan ihmeessä, miten etenee. Jos tämä ketju ei tunnu enää niin oikealta, saa toki yksityisviestilläkin lähestyä. Eli tsemppini vielä. :)
Juu kyllähän sitä mielellään tämänkin haluaisi kasvotusten käydä läpi kun saa paljon enemmän irti mitä kirjoittamisesta.
Ja toisten tukeminen on tärkeä asia oli kyseessä sitten mikä vaan ja itsekin toimin eräänlaisena tukihenkilönä jos/kun sille tarvetta tulee. :)
Ja olen myös huomannut että niin omille läheisille kuin myös tuntemattomille tämä epilepsia on sellainen mikä herättää paljon kiinnostusta ja kysymyksiä kun se aika usein tahtoo jossain kohtaa ilmestyä keskusteluun kun on tuo epilepsiaranneke niin väkisinkin se huomataan ja huomannut myös sen että jotkut lähtevät vähän arkaillen kyselemään tosta epilepsiasta vaikkei sille ainakaan omalla kohdalla ole mitään arkailtavaa ja joskus saa aika kauankin jutella aiheesta ja miellään sitä kyllä jutteleekin kun on tämä kyllä sellanen kummajainen matkassa mukana että joitakin ihan hirvittää kuulla että mitä kaikkea on sattunut kun kohtauksen on saanut.
Nykyään mulla on kaikki hoito Helsingissä ja tarkemmin tuolla Meilahden sairaalassa ja olen siellä nyt täältä Raumalta käsin käynyt jo päälle 3 vuotta kun sitä ennen hoidettiin ja tutkittiin Tampereella. Porista tämä kaikki sai alkunsa kun ei Raumalla mitään tutkita eikä Porissakaan saatu enempää irti kuin tieto siitä että mulla on epilepsia ja tämä tapahtui jo vuonna 2015 että aika pitkä pätkä tässä on jo talsittu tätä Tour De Finlandia joka on nyt ensi vuoden alussa päättymässä leikkauspöydälle josta toivottavasti apua olisi mutta aikalailla 50/50 sille että hyödyttääkö leikkaus vai ei ja on myös mahdollisuus sille että tulisi toinenkin leikkaus jos ensimmäinen ei tuota tavoiteltavia tuloksia.
Ja eniten tässä nyt ottaa päähän se että tuo kasvain ja epilepsiakohtauksia aiheuttava alue ei liity toisiinsa kun ovat eri puolilla aivoja. Nyt JOS tuo kasvain onkin alkanut tekemään kiusaa niin sitten en tiedä että mitä tässä tapahtuu kun nyt tosiaan ollaan tuota epilepsiakohtauksia aiheuttavaa aluetta menossa poistamaan että JOS se kasvain on alkanut tekemään kiusaa niin kyllähän sekin täytyy tutkia ja jos on mahdollisuus niin tietenkin poistaa mutta ei siitä juurikaan mulle paljoa olla puhuttu vaikka olen kysellyt.
Itellä kävi hauskasti ton alkoholin kanssa kun tuli sillosen työkaverin kanssa lyötyä vetoa että en pysty olemaan juomatta uutenavuotena ja siitä juhannukseen asti ja joulupäivänä 2014 olen viimeisen kerran ottanut ja epilepsia todettiin 2015 heinäkuussa ja sillon tiesi että alkoholin käytölle tuli pysyvä stoppi ja siinä olikin jo pitkä pätkä oltu ilman niin päätöksen tekeminen ei ollut vaikeaa vaikka sitä joskus kaipaakin niitä aikoja kun on hieman tullut otettua mutta hyvä että näiden pillereiden kanssa uskaltaa edes vettä juoda.
Ja ei mullakaan aina tietenkään osu lääkkeiden ottaminen 12 tunnin välein mutta riittää että ei pitkää taukoa ainakaan tule mutta joskus sitä on tullut kokonaankin unohdettua niin pienempi paha se on kun lipsahtaa siitä 12 tunnin rytmistä parilla tunnilla kuin se että unohtaisi kokonaan.
Ja voin kyllä tännekkin laittaa jatkossa mitä tapahtuun jos aiheesta kiinnostuineita on muitakin olemassa ja joskus meinasinkin että pitäiskö epilepsialle laittaa oma pytinki pystyyn tänne jatkikseen kun varmasti löytyy muitakin ja otsikoksi "Epilepsia - Hämärän rajamailla"
Sen verran erilaisesti tämä samaa nimeä käyttävä sairaus oireilee että mielellään haluaisi kyllä kuulla muiltakin kohtalotovereilta että miten epilepsia on vaikuttanut omaan elämään ja minkälaisena se esiintyy kun niin monta eri versiota tästä löytyy ja siinä samalla saisi muiltakin sitä tarvittavaa tukea ja itse haluaisi kuulla juttua varsinkin sellaselta ketä olisi leikkauksessa käynyt joka kertoisi että millaset fiilikset oli kun pöydälle laitettiin koska vaikka mua ei nyt pelota eikä edes jännitä koko leikkaus niin millaset fiilikset mulla tulee olemaan kun olen sairaalan "mukavia" vaatteita laittamassa päälle...
Ja kiitokset vielä kerran tsempeistä ja tsempit myöskin sinne suuntaan! :)
