Syöpä – mitä nyt?

  • 245 323
  • 505

Qwerty

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Viestin lähetti Predator
Ajattelin tännekin avautua, kun meikäläisen elämässä alkoi vaihe, jossa vitsit juuttuvat kurkun pohjalle ja aurinkokin näyttää mustalta.

Ei voi mitään, pelottaa niin perkeleesti.

Onko palstalaisilla kokemuksia syöpähoidoista esim. perhepiirissä tai muuten tuttavien kohdalla?

Niin. Kyllä on omia kokemuksia syöpähoidoista, ja minut tuntevat tietävät pitkän taisteluni vaiheet jo jonkin ajan takaa.
Avaudun tänne kun minullakin alkoi tuossa puolitoista vuotta sitten ajanjakso, jota ei kenellekään toivo. Monen vaiheen jälkeen todettiin kasvain aivoissa. Leikkaus oli vuorossa aika pian, jonka jälkeen sädehoito ja sytostaattihoito. Asiat olivat mallillaan tähän päivään saakka. Tänään sain kuulla että se on alkanut lääkehoidosta huolimatta kasvamaan uudestaan. Eikä vain siihen yhteen paikkaan, vaan kahdeksaan muuhun paikkaan päässä. On vähän vaikea suhtautua oikein mihinkään asioihin, ja en tiedä miksi edes kirjoitan tätä tarinaa täällä. Ehkä haen kohtalotovereita ehkä en. Sääliä en ainakaan, se on varma. Mutta yhden asian voin Predan tekstistä allekirjoittaa. Se on "Ei voi mitään, pelottaa niin perkeleesti". Olen suhtautunut asiaan hyvin avoimesti ja kertonut siitä melkein kaikille niin kuin asia on. Eli jos haluatte kuulla syöpähoidoista juuri niin kuin ne on, niin kerron toki. Mutta vain pyydettäessä, sillä yritän varoa sitä että pystyn puhumaan vain ja ainoastaan sairaudesta tai siihen liittyvistä hoidoista. Tällöin jotkut ihmiset saattavat saada "tarpeekseen" ja eivät jaksa kuunnella ja näin eivät halua enää pitää yhteyttä. Eli en tuputa, mutta kerron jos kiinnostaa. Mutta kuten sanottu: Ei voi mitään, pelottaa niin perkeleesti.
 

Ted Raikas

Jäsen
Suosikkijoukkue
SaiPa
Qwerty, vetää hiljaiseksi tuo. Vaikea, ei mahdoton sanoa oikein mitään. Mahdoton edes kuvitella täysin, millainen mahtaa olla tuo tunnetila. En tosiaan tahdo sanoa mitään typerää, ettei se vaan pahenna oloa, mutta toivon jakselemista sinnepäin ja aivan varmasti täältä löytyy ihmisiä jotka kuuntelevat.

Tosiaan, vakavaksi vetää, kun tuollaisesta kuulee.
 

Pee

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Todellakin "JYP-fanisählääjien Jari Korhoselle" eli "Qwertylle" toivoo voimia niin paljon kuin pystyy. Olet salibandykentällä osoittautunut kovaksi taistelijaksi - varsinkin päivälleen kahden vuoden takaisessa narrifanien voitossamme, ja sitä samaa periksiantamattomuutta toivon sinulle nyt tähän taisteluun!
 
Viimeksi muokattu:

Sistis

Jäsen
Suosikkijoukkue
Україна
Hyvin vaikea keksiä sanoja.

Vaikka en sinua tunnekaan henkilökohtaisesti, enkä edes kirjoittajanakaan kovinkaan hyvin, niin kaikesta huolimatta luettuani viestisi, minulle tuli surullinen olo. Profiilistasi huomasin, että olet vain kolme vuotta minua vanhempi. Siis vielä nuori.

En oikein osaa sanoa mitään tässä tilanteessa, mutta toivotan todella paljon tsemppiä!
 

MC61

Jäsen
Suosikkijoukkue
rystylätty
Luonteen lujuutta Qwertylle!!! Jokainen jatkoaikalainen on kanssasi!
 

bunghole

Jäsen
Qwertylle

Samaa kuin muutkin täällä, eli voimia ja jaksamista.. Sanoit ettet halua sääliä enkä sitä siis tyrkytä.

Voin vain kuvitella miltä tuollainen tilanne voi tuntua.. Kuin istuisi mereen uponneen laivan hytissä, jonne lirisee vettä oven alta ja pienistä raoista..

Ja tilanteen tekee varmasti raskaammaksi vielä se että hoito ilmeisesti kerran näytti jo tehonneen.

Anteeksi näin synkkäsävyisestä viestistä mutta toivon vain voimia jaksamiseen. Niin kauan kuin on elämää on myös toivoa.

Meillä muilla on varmasti paljon opittavaa sulta. Aina kun kuulee tuollaisia juttuja tai muita vastaavia niin tajuaa et kuinka hyvin omat asiat kuitenki on ja kuinka pieniä ne omat "ongelmat" on. Pitäis olla tyytyväinen siihen mitä on eikä tavoitella sitä mitä ei ole. Terveys on yksi niistä suurimmista lahjoista mitä on ja joita ei osaa arvostaa ennen kuin sen menettää. Mulla on kuollu pari kaveria tapaturmaisesti.. Sillon ei oo ehtiny edes hyvästellä niitä ja tuska ja epätoivo on ollu aivan hirveää. Ja ne kaverit on ollu nuoria, vieläkin nuorempia ku sä. Ne ei onneksi joutunu kokemaan mitään tuollasta vaan se tuska jäi vaan läheisille. Itseäni nämä tapahtumat kuitenki kasvatti paljon ja oon oppinu arvostamaan niitä elämän pieniäkin hyviä asioita.

Toivottavasti sä saat nauttia niistä elämän pienistä hyvistä asioista vielä pitkään. Terveyttä osaat varmasti arvostaa.
 

Qwerty

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Viestin lähetti erture

Voin vain kuvitella miltä tuollainen tilanne voi tuntua.. Kuin istuisi mereen uponneen laivan hytissä, jonne lirisee vettä oven alta ja pienistä raoista..

Ja tilanteen tekee varmasti raskaammaksi vielä se että hoito ilmeisesti kerran näytti jo tehonneen.

Tuo kuvaus uponneesta laivasta osuu kyllä niin naulan kantaan kun vain olla ja voi.

Hoidot tehosivat leikkauksen jälkeen aika hyvinkin. Leikkauksessa saatiin neurokirurgin mukaan "kaikki näkyvä pois". Mutta kuukauden kuluttua kun sädehoitoa oltiin aloittamassa näkyi poistetun kasvaimen "ulkoreunalla" noin 3cm pitkä roikula. Sädehoito pudotti roikulan pituuden alle kahteen senttiin, ja loppukin oli muuttunut enemmän kystamaiseksi, eli parempaan suuntaan. Vajaa vuosi sytostaattihoitoa pienensi entuudestaan jäännöksiä, eikä metapesäkkeitäkään havaittu. Kunnes tuli SE päivä. Alkuperäinen kasvain oli tosiaan melkein kokonaan hävinnyt, mutta 8 uutta löytyi. Seitsämän niistä taisi olla vain sentin kokoisia, eli pieniä, mutta joukossa on yksi suurikin. Oikeassa otsalohkossa on yli 3cm kokoinen kasvain.

Leikkausta ei voida harkita hoitovaihtoehtona, koska päätä pitäisi sorkkia jokapuolelta, ja yhtä ei kannata leikata jos vielä jää seitsämän jäljelle. Sädehoitoa ei voida antaa, koska sitä pitäisi antaa melkein koko päähän, ja silloin siitä olisi enemmän haittaa kuin hyötyä. Jäljelle jää siis sytostaattihoito ja toivo paremmasta.

Nyt siis lääkitys vaihdetaan takaisin samaan, kuin mitä olin saanut sytostaattihoidon alussa, jolloin vaste oli parempi. Lääke vaihdettiin toiseen, koska olettamus on että uusi lääke on tehokkaampi ja sivuvaikutuksiltaan parempi. Olihan se sitä sen puolivuotta, kunnes sen teho loppui. Kuulema sitä lääkettä olisi voitu antaa minulle maksimissaan puolivuotta vielä tästä eteenpäin. Sitten olisi kantasolut pettäneet. Nyt on paluu niihin vanhoihin lääkkeisiin, ja sivuvaikutuksiin oksenteluineen ja hiusten lähtemisineen. Väsymystä ja huimausta unohtamatta. Mutta pientähän tämä on, jos saan vain olla hengissä.

Olen aloittanut jo tutkimaan netistä mitä muita hoitovaihtoehtoja - vaikka kokeiluasteella olevia - on olemassa, ja soveltuvuutta omaan tilanteeseeni. Eli mikäli löydätte netissä liikkuessanne johonkin mistä voisi olla apua, niin olisin kiitollinen jos informoisitte minua asiasta. Olen avoin kaikille asiallisille ehdoituksille. Enää ei ole varaa sulkea silmiään ja luottaa vain ja ainoastaan siihen mitä sinulle sanotaan. Nyt on aika olla avarakatseinen.

Viimeisenä mutta ei todellakaan vähäisimpänä haluan sanoa että SUURI KIITOS KAIKILLE. Tukea ei ikinä voi olla liikaa, ja saamani tuki on lämmittänyt mieltä kovasti. Mieli on välillä maassa, ja on vaikea ajatella mitään positiivisesti. Silloin on hienoa muistaa että moni ihminen jota en ikinä ole nähnyt luonnossa, on kannustanut jaksamaan ja uskonut paranemiseeni. Kiitos.
 

Aatos

Jäsen
Ystäväni kuoli maksasyöpään muutama vuosi sitten. Hänelle ei annettu toivoa, mutta toivon toi amerikkalainen tutkimuslääke, joka antoikin hänelle kahdeksan elinvuotta lisää.

Toimin itse alalla, ja tunnen ihmisiä. Aion ottaa selvää mihin voisit olla yhteydessä.

En tietenkään voi luvata ihmeitä, mutta lupaan kysellä välittömästi, mitä voisi tehdä.

Voimia Sinulle Tuntematon sotilas.
 

Kulttimörkö

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP ja maajoukkueet
Viestin lähetti Aatos
Voimia Sinulle Tuntematon sotilas.
Varmasti monille täällä Qwerty on nimenomaan tälläinen tuntematon sotilas syöpää vastaan. Itse uskallan sanoa tuntevani Qwertyä jonkin verran ja kun ottaa huomioon millä asenteella kaveri on liikkeellä vaikka on joutunut kestämään yhtä ja toista niin ei voi muuta kuin nostaa hattua ja kumartaa. Siinä olisi muut jo monta kertaa luovuttaneet, niin uskon.

Qwerty, nyt mennään tämän syövän yli että heilahtaa. Qwerty, jos kuka on taistelija.
 

Suomi-Salama

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Qwerty

Vetää hiljaiseksi nuo sanasi. Eniten jaksan ihmetellä kuitenkin sitä, millä asenteella otat sairautesi. Olemme oppineet sinulta sairautesi aikana paljon. Useasti ihmiset sanovat, että "laitetaan asiat tärkeysjärjestykseen" ja "muuttuu omakin ajattelu", vaikka eivät oikeasti mitään muistaisikaan enää päivän tai parin päästä, kun omassa elämässä menee niin lujaa. Mutta sinä olet todella pysäyttänyt ajattelemaan! Se johtuu siitä, että olet avoimesti kertonut meille sinut tunteville sairaudestasi ja sen vaiheista. Olet pistänyt väkisin itse kunkin pohtimaan sitä, että terve elämä ei ole itsestäänselvyys kenellekään.

Päivä pari sitten suustani lipesi ympärilleni valitusta tyyliin "miksi mun piti tähän kuumeeseen sairastua just nyt", kunnes tulit mieleeni. Sillä hetkellä tunsin itseni todella typeräksi. Näinkö vähän taas muistin? Lupaan muistaa paremmin! Todella. En sen takia, että säälisin sinua vaan sen takia, etten itse olisi niin typerä.

Tiedät, että moni meistä on aina käytettävissäsi. Ei sinua yksin jätetä sairautesi kanssa. Sääliä et kaipaa, mutta tässä on kyse ystävyydestä. Voimia!

ps. Ja siitä yhdestä lupauksesta pidetään kiinni, muista se..
 
Suosikkijoukkue
Buffalo Sabres, HIFK, Joe Finley
Minulla on kokemuksia syövästä ainoastaan, kun yllättävän moni minulle läheinen ihminen, on siihen sairastunut. Viime syksynä saatoin jälleen yhden läheisen ihmisen haudanlepoon.

Inhottava tauti sairastaa ja inhottava tauti seurata läheltä. Itse ei voi muuta, kun olla henkisenä tukena ja valaa uskoa parempaan.

Syöpä pysäyttää aina, se on tauti, jota ei haluaisi kenenkään kohtaavan.

Qwerty, toivotan sinulle todella hyvää kevättä ja paljon voimia nujertaa se sairautesi.
 

NorthenAxe

Jäsen
Suosikkijoukkue
Tappara, DFB, LFc, TML, FC Bayern, RoPs
Jeah! Your In My Heart!.... Mutta nyt mennään Jyp Vs Tappara...

Vaikka sä kuinka sanot ettet kaipaa sääliä, niin liigassa ei oo yhtään tiimiä mille minä häviäisin mieluumin kuin JYP:lle jos Sinä saat siitä edes vähän voimaa taistella tuota "elämän kahvakiekkoa vastaan"...


Keep your life burning......

NA
 

Qwerty

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Viestin lähetti Aatos
Ystäväni kuoli maksasyöpään muutama vuosi sitten. Hänelle ei annettu toivoa, mutta toivon toi amerikkalainen tutkimuslääke, joka antoikin hänelle kahdeksan elinvuotta lisää.

Toimin itse alalla, ja tunnen ihmisiä. Aion ottaa selvää mihin voisit olla yhteydessä.

En tietenkään voi luvata ihmeitä, mutta lupaan kysellä välittömästi, mitä voisi tehdä.

Voimia Sinulle Tuntematon sotilas.

Hei Aatos,

Olisin laittanut sinulle YV:ä, mutta se ei näköjään ole mahdollista. En halua painostaa tai kiirehtiä mitenkään, mutta jos olet saanut yhtään mitään tietoa asiasta, niin ilmoittele. Myös jos olet vetänyt vesiperän niin ilmoittele siitäkin, niin en turhaan odottele.

Kiitos.

Ja itse asiasta sen verran että nyt kun on kerinnyt pienen hetken sulatella huonoja uutisia, niin taistelutahto on taas löytymässä. Jaksoin jopa käydä kaikki kolme sääliplayoff -peliäkin katsomassa paikanpäällä (onnittelut Tapparalle, parempia olitte). Pakkohan sitä oikeastaan oli jaksaa, kun ei voi mitenkään laskea sen varaan että ensi syksynä sitä on katsomassa runkosarjan pelejä, saatika keväällä mahdollisia playoffeja. Nyt on myös uudestaan aloitettujen vanhojen lääkkeiden sivuvaikutuksetkin alkaneet. Väsymystä, huimausta, pahoinvointia sekä ruokahaluttomuutta löytyy. Toivottavasti vaan pystyn olemaan töissä mahdollisimman pitkään.

Uskomattominta on se että jouduin työterveyslääkärin kanssa tappelemaan siitä voinko jatkaa työtehtävissäni, vaikka sairaus on uusiutunut. Hän oli suoraan sitä mieltä että pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle, ja kipulääkettä mukaan. Muuta ei voida. Ja kaikesta tästä voin kiittää pomoani, joka oli kerinnyt soittamaan työterveyslääkärille, ennen kuin kerkesin itse kertomaan hänelle asiasta. Pomolle kerroin heti kun sain tietää, mutta lääkärille sain ajan vasta seuraavalle päivälle. 50min piti tapella ja vääntää ja kääntää, kunnes työterveyslääkäri pitkinhampain sanoi että voin olla loppuviikon pois (vähän ajattelulomaa), ja palata sitten takaisin töihin. Jyväskylän onkologit sanoivat suoraan että "Emme näe yhtään mitään syytä miksi sinun pitäisi jäädä sairaslomalle". Ainoa suurempi käytännönhaitta on tällä hetkellä se että en saa ajaa autoa. Se vähän rajoittaa työkuvioita, mutta ei mitenkään ratkaisevasti. Olen kaikille sanonut suoraan että jos joudun pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle, niin sieltä minä en enää nouse. Se on menoa sitten. Liikaa aikaa miettiä omaa kohtaloaan, ja liian vähän tekemistä. Ei kiitos. Sitten asia on eri, jos en pysty hoitamaan työtehtäviäni, mutta perkele kun minä toistaiseksi ainakin pystyn, niin ei saatana tarvitse tulla minkään työterveyslääkärin itkemään minulle jostain laskutusasteista yms epäolennaisuuksista. Ja olihan se sitäkin mieltä että työssäkäynti pahentaa sairauttani. Yeah, right! Mikäli näin olisi niin silloinhan tiedettäisiin syövän syntymekanismit ja parannuskeinotkin olisivat luultavasti jo olemassa. Kiitos työterveysasema, Kiitos.

Sen verran lisään vielä että joskus todellakin tuntuu sille että: "Potkitaanpas vähän lisää, vaikka toinen on jo valmiiksi maassa".

ja kaikille muille Kiitos ja Anteeksi.
 
Viimeksi muokattu:

Jason W

Jäsen
Suosikkijoukkue
Ässät
Qwerty

Miten sait tietää alun perin kasvaimestasi?
Itse kävin eilen magneettikuvissa päästäni koska veren prolaktiiniarvot ovat päin persettä.
Miehen normaali arvo n.300-400, minulla 14 500.
Se yleensä tarkoittaa aivolisäkkeen kasvainta.
Voi se olla toki muutakin, lääkäri ei vain tiennyt mitä...
No, loppukuusta on lääkäri ja silloin saan tietää mitä sieltä löytyi.
Toivotaan parasta, pelätään pahinta.
Kyllä tässä on verikokeiden tulosten jälkeen ollut vähän sekavissa tunnelmissa kun ei oikeen tiedä mikä on homman nimi.
Täytyy vaan odotella tuloksia.

Miten oma tilanteesi tällä hetkellä?
 

Lemmu

Jäsen
Suosikkijoukkue
Vaasan Sport, Detroit Redwings, Arsenal
Omat kokemukseni syövästä

Meidän suvussa jo neljällä naispuolisella on ollu rintasyöpä. Kaksi heistä on kuollu ja viimeisin haudattiin viime kesänä. Eka kuoli tätini, sitten siskon kummi sairastui ja viime kesänä oma kummini kuoli. Hänenkin kohdallaan kaikki piti olla kunnossa pari vuotta sitten, mutta niin vaan se pirulainen uusiutukin ja oli päässy leviämään joka puolelle. Oli se vaan aika kurjaa kattoa, kun toinen ihminen pikkuhiljaa vaan haurastuu ja murenee silmissä. Loppuaikoina se oli niin paha, ettei pystynyt edes omin voimin päätä pitämään pystyssä.

Viimeisin tapaus on oma äitini, jonka sairaudesta sain kuulla viime syksynä. Siitä lähtien on ollu pelko perseessä, että koska hänkin kuolee. Ei auta vaikka leikkaus on hyvin sujunu ja nyt on viimeistelevä sädehoito menossa. Pitihän kumminikin olla ihan terve, mutta niin vaan kuoli.

Qwertyn kaltaista kohtaloa ei kyllä kellekkään toivoisi! Toisaalta tuntuu joskus, että eniten se sairais sattuu lähimmäisin. Oma kumminikin oli ulkoapäin niin rauhallinen asian suhteen ja jopa vitsaili. Varmasti sisällä oli toisin. Toivottavasti jotenkin ihmeellä paranet vielä!
 

Qwerty

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Jason W kirjoitti:
Miten sait tietää alun perin kasvaimestasi?
Itse kävin eilen magneettikuvissa päästäni koska veren prolaktiiniarvot ovat päin persettä.
Miehen normaali arvo n.300-400, minulla 14 500.
Se yleensä tarkoittaa aivolisäkkeen kasvainta.
Voi se olla toki muutakin, lääkäri ei vain tiennyt mitä...
No, loppukuusta on lääkäri ja silloin saan tietää mitä sieltä löytyi.
Toivotaan parasta, pelätään pahinta.
Kyllä tässä on verikokeiden tulosten jälkeen ollut vähän sekavissa tunnelmissa kun ei oikeen tiedä mikä on homman nimi.
Täytyy vaan odotella tuloksia.

Miten oma tilanteesi tällä hetkellä?

Moi Jason W

Minulla kaikki alkoi niska/päänsäryllä. Kun viimein menetin tajuntani lääkärin vastaanotolla, niin tajusivat laittaa minut viimein lisätutkimuksiin keskussairaalaan. Tällöin olin jo kärsinyt kovista kivuista kuukauden, ja syönyt 800 Ibuxinia 3 päivässä. Eikä ne auttaneet yhtään. 5 lääkäriä tutki minua ja olivat kaikki samaa mieltä että työergonomiassa on vikaa ja se tulee korjata. Kivut johtuivat aivopaineesta kun kasvain painoi niin että se vaikutti likvorkiertoon ja siksi nosti aivopainetta. Kun se huomattiin, niin minulle laitettiin painetta laskemaan suntti samana päivänä, ja kivut jäivät sille pöydälle. Tuosta on nyt aikaa jo kaksi ja puoli vuotta. Sen jälkeen olen saanut sädehoitoa kahdesti ja sytostaatit jatkuvat yhä. Tilanne näytti jo todella pahalta loppuvuodesta, ja lääkitystä vaihdettin vuoden vaihteessa. Mitään lupauksia lääkärit eivät antaneet tälle lääkkeelle joka on tarkoitettu mm. kivessyövän hoitoon. Kysyivät että haluanko ottaa lääkkeet ja kärsiä sivuvaikutukset, vai jätänkö ottamatta. Tokihan mikäli siinä on edes häviävän pieni mahdollisuus että se toimii niin haluan kokeilla sitä. Nyt kävin sitten 4 lääkekuurin ja kolmen kuukauden jälkeen uudestaan pään laajassa magneettikuvassa. Tuomio kun tuli niin en voinut uskoa korviani! Lääkärin omin sanoin hän tuli hyppien ja pomppien kertomaan hyvät uutiset. Kaikki kasvaimet olivat pienentyneet, osa selvästi. Turvotus sekä ödeemat vähentyneet, eikä uusia etäpesäkkeitä ole ilmaantunut. Vielähän siellä on ylimääräistä vaikka muille jakaa, mutta nyt sentään mentiin ensimmäisen kerran oikeaan suuntaan. Viimeiset kolme vuotta onkin tullut lähinnä paskaa niskaan. Sitähän ei tiedä tehoaako lääke kuinka kauan, mutta ainakin jatkoaikaa tuli hieman.

Mitä sitten opimme tästä? No ainakin sen että ikinä ei pidä luovuttaa, vaikka mitä muut sanoisivat.

Tuo prolaktiiniarvo pistää kyllä vähän arveluttamaan, mutta ei kannata missään nimessä hätäillä ennenkuin asiaa tutkitaan tarkemmin. Käsittääkseni esim. stressikin voi nostaa prolaktiiniarvoja, mutta että noin paljon ei voi tietää. Joskus tieto lisää tuskaa, mutta yleensä se helpottaa vaikka uutiset olisivatkin epämieluisia. Tsempillä vaan eteenpäin ja yritä työntää pahat ajatukset taka-alalle, vaikka se miten vaikeaa olisikin.

Toivotaan tosiaan parasta, ja pelätään pahinta. Ei tässä oikein muutakaan voi. Itselläni on ollut vaikeuksia suhtautua positiivisiin uutisiin, kun ei tiedä uskaltaako hehkuttaa kuinka paljon. Pelkään että spoilaan sillä kaiken hyvän. Nyt tosin pitää nauttia kun on jotain hyvääkin. Eli ei hätäillä vaikka asiat vähän mietityttäisikin.

-Q-
 

Mulli

Jäsen
Suosikkijoukkue
Virmanen & Hjallis akseli, Jokerit, Avs.
Jakseluja Qwerty ja myös kaikille muille jotka tämän erittäin ikävän asian kanssa joutuu tekemisiin.

Toivotaan parasta.
 

kovalev

Jäsen
Qwerty kirjoitti:
Moi Jason W

Minulla kaikki alkoi niska/päänsäryllä. Kun viimein menetin tajuntani lääkärin vastaanotolla, niin tajusivat laittaa minut viimein lisätutkimuksiin keskussairaalaan. Tällöin olin jo kärsinyt kovista kivuista kuukauden, ja syönyt 800 Ibuxinia 3 päivässä. Eikä ne auttaneet yhtään. 5 lääkäriä tutki minua ja olivat kaikki samaa mieltä että työergonomiassa on vikaa ja se tulee korjata. Kivut johtuivat aivopaineesta kun kasvain painoi niin että se vaikutti likvorkiertoon ja siksi nosti aivopainetta. Kun se huomattiin, niin minulle laitettiin painetta laskemaan suntti samana päivänä, ja kivut jäivät sille pöydälle. Tuosta on nyt aikaa jo kaksi ja puoli vuotta. Sen jälkeen olen saanut sädehoitoa kahdesti ja sytostaatit jatkuvat yhä. Tilanne näytti jo todella pahalta loppuvuodesta, ja lääkitystä vaihdettin vuoden vaihteessa. Mitään lupauksia lääkärit eivät antaneet tälle lääkkeelle joka on tarkoitettu mm. kivessyövän hoitoon. Kysyivät että haluanko ottaa lääkkeet ja kärsiä sivuvaikutukset, vai jätänkö ottamatta. Tokihan mikäli siinä on edes häviävän pieni mahdollisuus että se toimii niin haluan kokeilla sitä. Nyt kävin sitten 4 lääkekuurin ja kolmen kuukauden jälkeen uudestaan pään laajassa magneettikuvassa. Tuomio kun tuli niin en voinut uskoa korviani! Lääkärin omin sanoin hän tuli hyppien ja pomppien kertomaan hyvät uutiset. Kaikki kasvaimet olivat pienentyneet, osa selvästi. Turvotus sekä ödeemat vähentyneet, eikä uusia etäpesäkkeitä ole ilmaantunut. Vielähän siellä on ylimääräistä vaikka muille jakaa, mutta nyt sentään mentiin ensimmäisen kerran oikeaan suuntaan. Viimeiset kolme vuotta onkin tullut lähinnä paskaa niskaan. Sitähän ei tiedä tehoaako lääke kuinka kauan, mutta ainakin jatkoaikaa tuli hieman.

Mitä sitten opimme tästä? No ainakin sen että ikinä ei pidä luovuttaa, vaikka mitä muut sanoisivat.

Tuo prolaktiiniarvo pistää kyllä vähän arveluttamaan, mutta ei kannata missään nimessä hätäillä ennenkuin asiaa tutkitaan tarkemmin. Käsittääkseni esim. stressikin voi nostaa prolaktiiniarvoja, mutta että noin paljon ei voi tietää. Joskus tieto lisää tuskaa, mutta yleensä se helpottaa vaikka uutiset olisivatkin epämieluisia. Tsempillä vaan eteenpäin ja yritä työntää pahat ajatukset taka-alalle, vaikka se miten vaikeaa olisikin.

Toivotaan tosiaan parasta, ja pelätään pahinta. Ei tässä oikein muutakaan voi. Itselläni on ollut vaikeuksia suhtautua positiivisiin uutisiin, kun ei tiedä uskaltaako hehkuttaa kuinka paljon. Pelkään että spoilaan sillä kaiken hyvän. Nyt tosin pitää nauttia kun on jotain hyvääkin. Eli ei hätäillä vaikka asiat vähän mietityttäisikin.

-Q-
Halusin myös kirjoittaa jotain. Aihe on itselleni hyvin koskettava ja henkilökohtainen. Ensinnäkin Qwertylle haluan toivottaa kaikkea hyvää ja voimia jatkossakin. Olen sydämessäni mukana kaikkien kanssa, jotka joutuvat tätä taistelua käymään.

Jason W - Sinulle samat sanat. Ja niin kuin itsekin sanoit ; Toivotaan parasta, pelätään pahinta. Mutta ennen kaikkea, jos uutiset ovat huonoja usko täytyy säilyttää aina. Koskaan ei saa luovuttaa. Aivokasvain kuulostaa hirveältä ja varsinkin tavalliselle ihmiselle, joka ei asiasta käytännössä mitään tiedä se kuulostaa vielä pahemmalta. Mutta se ei missään nimessä ole kuolemantuomio !

Itselläni löydettiin lähes päivälleen vuosi sitten pikkuaivoista halkaisijaltaan n. 1,5 cm kokoinen kysta, eli kasvain. Historia ennen löytöä oli varmasti aika tavanomainen. Ensin tulivat niska ja päänsäryt. Uskallan väittää, että ensimmäiset tällaiset olivat jo noin 2,5 - 3 vuotta ennen kasvaimen löytymistä. Vähän myöhemmin alkoi voimakas huimaaminen äkkinäisistä liikkeistä ja pään kääntämisestä. Kun niskasärytkin voimistuivat entisestään, yhdistin sen ja huimaamisen toisiinsa. Päättelin, että niskani ovat vain totaalisen jumissa joka varmasti sekin oli totta, koska työni on erittäin fyysistä ja epäergonomista. Lisäksi liikkumiseni työn ulkopuolella on erittäin vähäistä. Aloin lisäämään liikkumistani ja yritin verrytellä/venytellä käsiä ja hartioita. Kävin toki lääkärillä ja neurologillakin. Ne evästykset jäivät kuitenkin hyvin vähäisiksi. En toki syytä siitä ketään, sillä niskasäryn ja huimaamisen perusteella ei tietenkään mangneettikuvaukseen noin vain lähetetä. Työterveyslääkärin kehoituksesta aloin kuitenkin käymään fysikaalisessa hieronnassa ja välillä tuntui, että se ehkä hieman auttoikin hetkeksi. Ehkä tämänkin takia asia vain siirtyi ja siirtyi, mutta kuitenkin säilyi koko ajan. Edes silloin eivät kellot soineet, kun minulla alkoi toisinaan puutua toinen puolisko kropastani käytännössä päästä varpaisiin. Oikea puoleni turtui ehkä n. puolen minuutin ajaksi ja esim. oikea korva vaastaanotti kaiken kuulemansa erittäin vihlovasti ja terävästi, suorastaan kipua tuottavasti. Tästäkin huolimatta yritin jatkaa elämää tavalliseen tapaan. Toki nyt oli jo herännyt kaikenlaisia pelkoja, mutta jotenkin ne työnsi vain syrjään eikä halunnut uskoa pahimpaan. Näin jälkeenpäin tuntuu käsittämättömältä etten edes yrittänyt etsiä esim. netistä tietoa näihin oireisiin viitaten. Hieman yli vuosi sitten alkoi oikeasta silmästäni näkö hämärtyä lyhyiksi jaksoiksi. Sitä tapahtui ehkä parikymmentä kertaa päivässä. Hämärtyminen kesti 10 - 20 sekuntia kerrallaan. Nyt en enää aikaillut vaan pääsin työterveyslääkärin kautta Tays;iin, sieltä hyvin nopeasti mangneettiin. Diagnoosi oli kutakuinkin tällainen - Pikkuaivojen kyljessä oli tämä pienehkö kasvain, joka oli muodostanut vierelleen jonkinlaisen rakkulan. Tähän rakkulaan oli alkanut kerääntyä selkäydinnestettä jonka olisi pitänyt palata aivoista takaisin alaspäin. Rakkula (sillä oli kyllä joku virallisempi nimi jota en muista) oli turvonnut halkaisijaltaan n. 5 cm kokoiseksi ja se oli alkanut puristaa pikkuaivoja kasaan sekä kehittämään painetta otsalohkoon. Tämä selittä jo käytännössä kaikki oireet. Jo mangneettia seuranneena yönä minulle asennettiin eräänlainen "pilli" tuohon rakkulaan jota kautta se lähti tyhjenemään. Valitettavasti jo aika pian huomattiin, että ulostulo tälle nesteelle ei ollut tarpeeksi tehokas. Seuraava toimenpide olisi ollut tämä suntti, eli päänsisäinen letku jolla johdetaan tuo neste alas asti. Sitä ei kuitenkaan jouduttu asentamaan vaan lääkärit löysivät kuvista mahdollisuuden toiseen ratkaisuun. Ja jonnekin se läpimenoreikä tehtiin. Itse en edes tarkalleen tiedä mihin kohtaan. Seuraavaksi pääsin kotiin toipumaan pariksi viikoksi ja vasta sitten leikattiin tuo varsinainen kasvain. Olin todella onnekas, sillä kasvain sijaitsi kohdassa josta se oli mahdollista saada kokonaan pois ja leikkaus onnistui hyvin. N. 1,5 kuukautta leikkauksen jälkeen olin jo takaisin työelämässä ja muutenkin toipuminen yleensäkin tapahtui kyllä yllättävän nopeasti. Kuten sanoin, olen todella onnekas.

Tilanteeni tällä hetkellä.
Marraskuun tienoilla olin jälkitarkastus mangneetissa ja todennäköisesti kaikki on hyvin. Kuvassa näkyi pieni "varjo" josta ei pystytä täydellä varmuudella sanomaan, onko se pieni jäänne tuosta kasvaimesta, vai ns. leikkausarpi. Lääkäri pitää todennäköisempänä jälkimmäistä, mutta voitte uskoa, että kyllä minä mietin sitä joka kerta, kun esim. päätäni alkaa vähänkin särkemään. Mikäli se on tuota kasvainta, niin tod.näk. sitä aletaan hoitamaan sädehoidolla. Seuraava mangneettikuvaus on reilun puolen vuoden päästä. Niin, toivottavasti ei tarvitse mennä sitä aikaisemmin.

Oikeastaan halusin kirjoittaa tämän siksi, että kaikki ymmärtäisivät ettei kukaan voi pitää pitkää tervettä elämää itsestäänselvyytenä. Ja kaikkiin oireisiin, jotka voisivat viitata johonkin sairauteen pitäisi suhtautua asian vaatimalla vakavuudella. Ei pidä ajatella, että on ylireagoiva luulosairas vaan rohkeasti ottaa asioista selvää. Siinä mielessä jokainen voi olla itsensä paras lääkäri.

Vaikeissa tilanteissa me jokainen tarvitsemme sellaista mielenlujuutta, jota Qwerty on osoittanut.

Uskoa ja voimia kaikille jotka joutuvat omalla tai lähimmäistensä kohdalla näitä asioita käymään läpi.
 
Suosikkijoukkue
HIFK
Eräällä tutullani oli melko vakava aivokasvain jo yli kymmenen vuotta sitten, mutta se leikattiin ja parantuminen edistyi hyvin. Nyt hän on oikein hyvässä kunnossa, mutta ei silti työkykyinen, koska hänen luonteensa on muuttunut jonnekin mielisairaan rajamaille. Periaatteessa hän on aivan tavallinen läheisilleen, mutta käsittämättömän aggressiivinen kaikille muille. Aggressiivisuus on lähinnä verbaalista.

Kuinkakohan tavallista tällainen on? Terapiaa hän on kokeillut, mutta siitä ei ole ollut apua. Ehkä sen vuoksi, että hän ei itse tiedosta, millainen on.
 

Qwerty

Jäsen
Suosikkijoukkue
JYP
Uusiksen kaveri kirjoitti:
Eräällä tutullani oli melko vakava aivokasvain jo yli kymmenen vuotta sitten, mutta se leikattiin ja parantuminen edistyi hyvin. Nyt hän on oikein hyvässä kunnossa, mutta ei silti työkykyinen, koska hänen luonteensa on muuttunut jonnekin mielisairaan rajamaille. Periaatteessa hän on aivan tavallinen läheisilleen, mutta käsittämättömän aggressiivinen kaikille muille. Aggressiivisuus on lähinnä verbaalista.

Kuinkakohan tavallista tällainen on? Terapiaa hän on kokeillut, mutta siitä ei ole ollut apua. Ehkä sen vuoksi, että hän ei itse tiedosta, millainen on.

Itselläni tuo agressiivisuus ei ole onneksi mennyt noin pitkälle. Ainakaan vielä. Kyllä minua on varoitettu siitä että luonne saattaa muuttua, ja onhan niin vähän käynytkin. Olen äkkipikaisempi ja impulsiivisempi kuin aikaisemmin. Pinna on myös huomattavasti lyhyempi. Yleensä huomaan vasta jälkikäteen että mitä tuli taas sanottua. Onneksi läheiset varsinkin ymmärtävät että en ihan aina tarkoita sanoa asioita niin suoraan. Taustalla on varmasti sairaus, mutta monesti myös turhautuneisuus omaan itseensä, omaan olotilaan ja minulla ainakin omaan saamattomuuteen. Sairaus on tuonut minulle ainakin aloitekyvyttömyyttä joka rassaa hermoja, ja sitten se purkautuu muihin. Terapiaan en niinkään tässä asiassa usko, varsinkaan jos perimmäinen syy on fysiologinen. Itsekään en aina tiedosta heti mitä tuli sanottua tai miten käyttäydyttyä, vaan sitten hetkisen päästä tajuaa asian.
 

HARMAN

Jäsen
Suosikkijoukkue
HIFK, EDMONTON OILERS
Voimia Sinulle....

Qwerty kirjoitti:
Niin. Kyllä on omia kokemuksia syöpähoidoista, ja minut tuntevat tietävät pitkän taisteluni vaiheet jo jonkin ajan takaa.
Avaudun tänne kun minullakin alkoi tuossa puolitoista vuotta sitten ajanjakso, jota ei kenellekään toivo. Monen vaiheen jälkeen todettiin kasvain aivoissa. Leikkaus oli vuorossa aika pian, jonka jälkeen sädehoito ja sytostaattihoito. Asiat olivat mallillaan tähän päivään saakka. Tänään sain kuulla että se on alkanut lääkehoidosta huolimatta kasvamaan uudestaan. Eikä vain siihen yhteen paikkaan, vaan kahdeksaan muuhun paikkaan päässä. On vähän vaikea suhtautua oikein mihinkään asioihin, ja en tiedä miksi edes kirjoitan tätä tarinaa täällä. Ehkä haen kohtalotovereita ehkä en. Sääliä en ainakaan, se on varma. Mutta yhden asian voin Predan tekstistä allekirjoittaa. Se on "Ei voi mitään, pelottaa niin perkeleesti". Olen suhtautunut asiaan hyvin avoimesti ja kertonut siitä melkein kaikille niin kuin asia on. Eli jos haluatte kuulla syöpähoidoista juuri niin kuin ne on, niin kerron toki. Mutta vain pyydettäessä, sillä yritän varoa sitä että pystyn puhumaan vain ja ainoastaan sairaudesta tai siihen liittyvistä hoidoista. Tällöin jotkut ihmiset saattavat saada "tarpeekseen" ja eivät jaksa kuunnella ja näin eivät halua enää pitää yhteyttä. Eli en tuputa, mutta kerron jos kiinnostaa. Mutta kuten sanottu: Ei voi mitään, pelottaa niin perkeleesti.


Moi Qwerty.

Mulla todettiin n. 2 vuotta sitten ensin joku pieni kasvain kilpirauhasessa joka tarkemmissa tutkimuksissa todettiin syöpäkasvaimeksi. Uutinen oli varsinainen shokki, siinä elämän vaiheessa oli tulossa ensimmäinen lapsi. Ajatusten ollessa todella sekaisia kohdistuen tulevaisuuteen ja maailman epäoikeudenmukaisuuteen shokkia lisäsi lääkärin soittama puhelu jossa haluttiin tutkia lisää. Tutkimuksissa selvisi, ettei kilpirauhasessa oleva kasvain ollut kuin etäispesäke. Alettiin tutkia enemmän ja todettiin keuhkoissa ja maksassa olevan myös pieniä ja hieman suurempia kasvaimia. Siitä alkoi elämäni käännekohta niin voisin sanoa....lääkärin kanssa juteltuani tutkimusten jälkeen oli lähes mahdotonta ajatella menevänsä kotiin ja kertovansa avovaimolle joka odotti meidän ensimmäistä pienokaista nämä uutiset. Istuinkin sairaalan pihalla n 3 tuntia ja mietin miten kertoa uutiset. Lääkäri totesi keskustelussamme että realistinen elinikäodote olisi noin 1-1,5 vuotta tehokkailla hoidoilla. Minua kauhistutti ajatus siitä etten näkisi ensimmäistä lastani koskaan. Siellä kuitenkin istuessani päätin taistella sen 5 kk joka oli lapsemme laskettu syntymäaika.....

Tämä on ollut vaikeaa aikaa sikäli että minulla on myös tunne, että ystävät jotka ovat itse halunneet auttaa ja tukea sairauden kanssa taistelussa ovat jotenkin tulleet etäisimmiksi kuultuaan sairaudestani. Kuitenkaan en usko että syöpäsairaus on mikään tarttuva tauti, joten joidenkin ystävien kohdalla en voi valitettavasti ymmärtää ystävyyssuhteen muuttumista. Olen myös kanssasi samaa mieltä siitä, että on turhaa kertoa sairaudestaan ja siihen liittyvistä hoidoista kellekkään jolleivat he itse ala siitä kyselemään ja ovat aidosti kiinnostuneita asiasta.

Nykytilanteeni on hieman valoisampi, poikamme saavutti juuri 1 ikävuoden täyteen ja oma sairauteni on pysynyt jotenkuten kurissa lääkkeiden ja kovan tsempin ansiosta(näin ainakin itse uskon että omalla asenteella on vaikutus jossain määrin). On myös vaikeaa kertoa tiettyjä asoita/kokemuksia ns. ei kohtalotovereille koska tietyllä tasolla he eivät voi ymmärtää miltä tuntuu sairastaa tätä sairautta.

Kiitos kaikille palstalle kirjoittaville.....myöskin muissa ketjuissa on ilo lukea viestejä joissa on mielipiteitä.
 
Nyt se on meilläkin, avovaimolla, ikää hänellä on 31 vuotta, eli nainen parhaassa iässä. Ei juuri tiedetä vielä muuta kuin se, että kyseessä on kohdunkaulan syöpä ja se, että neiti tulee jäämään henkiin. Onneksi.

Ensi viikolla ollaan viisaampia, menemme yhdessä kuulemaan vaihtoehtoja syöpäspesialistille tai pahimmassa tapauksessa kuulemme sen, ettei niitä ole. Voi olla, että kohtu joudutaan poistamaan piakkoin ja biologisten lasten saanti ei tule siten ikinä kysymykseen. Mikäli solumuutokset eivät ole suuria, kohtu voidaan poistaa kuulemma myöhemminkin. Mikäli tuohon myöhäisempään kohdunpoistoon on pienikin mahdollisuus, meidän taloudessa ruvetaan kyllä samantien yrittämään lapsentekoa. Olemme jo keskustelleet kotona asiasta ja tuohon lopputulokseen luonnollisesti päädyimme, vaikka se ei alkuperäiseen suunnitelmaan elämämme tässä vaiheessa vielä kuulunutkaan.

Syöpä löytyi ihan normaalin gynekologi-käynnin yhteydessä, jotka avovaimo on tunnollisesti suorittanut suositelluin väliajoin. Sikäli onni, että löytyi varhaisessa vaiheessa, toisaalta syöpä on vähän hankalassa paikassa kohdunkaulan puolivälissä ja siksi tuo mahdollinen kohdunpoisto voi kuulemma olla realismia.

Jos tästä jotain positiivista hakee, niin viimeistään nyt huomasin, että tuon naisen kanssa haluan loppuelämäni viettää, kävi miten kävi.

Päivät on tällä hetkellä aika pitkiä ja ensi torstaihin on helvetin pitkä aika. Onneksi meillä molemmilla on vierellä ihmisiä, joiden kanssa tälläisetkin asiat voi jakaa.

Kummallisinta tässä on se, että hänen veljellään todettiin melanooma edellisellä viikolla... Mikä mahtaa olla todennäköisyys sille, että sisaruksilla todetaan syövät viikon sisällä toisistaan?
 

Creed Bratton

Jäsen
Suosikkijoukkue
Україна
Enpä voi muuta sanoa, kuin älyttömästi jaksamisia teille. Ainakin tuossa tulee huomaamaan sen kuinka paljon se toinen oikeasti merkitsee.

Ja aina voi ajatella, että huonomminkin voisi mennä.

Eikös se ollut niin, että joka neljäs meistä jatkoaikalaisistakin tulee sairastumaan syöpään jossain vaiheessa elämää?
 
Kirjaudu sisään, jos haluat vastata ketjuun. Jos sinulla ei ole vielä käyttäjätunnusta, rekisteröidy nyt! Kirjaudu / Rekisteröidy
Ylös