Qwerty kirjoitti:
Moi Jason W
Minulla kaikki alkoi niska/päänsäryllä. Kun viimein menetin tajuntani lääkärin vastaanotolla, niin tajusivat laittaa minut viimein lisätutkimuksiin keskussairaalaan. Tällöin olin jo kärsinyt kovista kivuista kuukauden, ja syönyt 800 Ibuxinia 3 päivässä. Eikä ne auttaneet yhtään. 5 lääkäriä tutki minua ja olivat kaikki samaa mieltä että työergonomiassa on vikaa ja se tulee korjata. Kivut johtuivat aivopaineesta kun kasvain painoi niin että se vaikutti likvorkiertoon ja siksi nosti aivopainetta. Kun se huomattiin, niin minulle laitettiin painetta laskemaan suntti samana päivänä, ja kivut jäivät sille pöydälle. Tuosta on nyt aikaa jo kaksi ja puoli vuotta. Sen jälkeen olen saanut sädehoitoa kahdesti ja sytostaatit jatkuvat yhä. Tilanne näytti jo todella pahalta loppuvuodesta, ja lääkitystä vaihdettin vuoden vaihteessa. Mitään lupauksia lääkärit eivät antaneet tälle lääkkeelle joka on tarkoitettu mm. kivessyövän hoitoon. Kysyivät että haluanko ottaa lääkkeet ja kärsiä sivuvaikutukset, vai jätänkö ottamatta. Tokihan mikäli siinä on edes häviävän pieni mahdollisuus että se toimii niin haluan kokeilla sitä. Nyt kävin sitten 4 lääkekuurin ja kolmen kuukauden jälkeen uudestaan pään laajassa magneettikuvassa. Tuomio kun tuli niin en voinut uskoa korviani! Lääkärin omin sanoin hän tuli hyppien ja pomppien kertomaan hyvät uutiset. Kaikki kasvaimet olivat pienentyneet, osa selvästi. Turvotus sekä ödeemat vähentyneet, eikä uusia etäpesäkkeitä ole ilmaantunut. Vielähän siellä on ylimääräistä vaikka muille jakaa, mutta nyt sentään mentiin ensimmäisen kerran oikeaan suuntaan. Viimeiset kolme vuotta onkin tullut lähinnä paskaa niskaan. Sitähän ei tiedä tehoaako lääke kuinka kauan, mutta ainakin jatkoaikaa tuli hieman.
Mitä sitten opimme tästä? No ainakin sen että ikinä ei pidä luovuttaa, vaikka mitä muut sanoisivat.
Tuo prolaktiiniarvo pistää kyllä vähän arveluttamaan, mutta ei kannata missään nimessä hätäillä ennenkuin asiaa tutkitaan tarkemmin. Käsittääkseni esim. stressikin voi nostaa prolaktiiniarvoja, mutta että noin paljon ei voi tietää. Joskus tieto lisää tuskaa, mutta yleensä se helpottaa vaikka uutiset olisivatkin epämieluisia. Tsempillä vaan eteenpäin ja yritä työntää pahat ajatukset taka-alalle, vaikka se miten vaikeaa olisikin.
Toivotaan tosiaan parasta, ja pelätään pahinta. Ei tässä oikein muutakaan voi. Itselläni on ollut vaikeuksia suhtautua positiivisiin uutisiin, kun ei tiedä uskaltaako hehkuttaa kuinka paljon. Pelkään että spoilaan sillä kaiken hyvän. Nyt tosin pitää nauttia kun on jotain hyvääkin. Eli ei hätäillä vaikka asiat vähän mietityttäisikin.
-Q-
Halusin myös kirjoittaa jotain. Aihe on itselleni hyvin koskettava ja henkilökohtainen. Ensinnäkin Qwertylle haluan toivottaa kaikkea hyvää ja voimia jatkossakin. Olen sydämessäni mukana kaikkien kanssa, jotka joutuvat tätä taistelua käymään.
Jason W - Sinulle samat sanat. Ja niin kuin itsekin sanoit ; Toivotaan parasta, pelätään pahinta. Mutta ennen kaikkea, jos uutiset ovat huonoja usko täytyy säilyttää aina. Koskaan ei saa luovuttaa. Aivokasvain kuulostaa hirveältä ja varsinkin tavalliselle ihmiselle, joka ei asiasta käytännössä mitään tiedä se kuulostaa vielä pahemmalta. Mutta se ei missään nimessä ole kuolemantuomio !
Itselläni löydettiin lähes päivälleen vuosi sitten pikkuaivoista halkaisijaltaan n. 1,5 cm kokoinen kysta, eli kasvain. Historia ennen löytöä oli varmasti aika tavanomainen. Ensin tulivat niska ja päänsäryt. Uskallan väittää, että ensimmäiset tällaiset olivat jo noin 2,5 - 3 vuotta ennen kasvaimen löytymistä. Vähän myöhemmin alkoi voimakas huimaaminen äkkinäisistä liikkeistä ja pään kääntämisestä. Kun niskasärytkin voimistuivat entisestään, yhdistin sen ja huimaamisen toisiinsa. Päättelin, että niskani ovat vain totaalisen jumissa joka varmasti sekin oli totta, koska työni on erittäin fyysistä ja epäergonomista. Lisäksi liikkumiseni työn ulkopuolella on erittäin vähäistä. Aloin lisäämään liikkumistani ja yritin verrytellä/venytellä käsiä ja hartioita. Kävin toki lääkärillä ja neurologillakin. Ne evästykset jäivät kuitenkin hyvin vähäisiksi. En toki syytä siitä ketään, sillä niskasäryn ja huimaamisen perusteella ei tietenkään mangneettikuvaukseen noin vain lähetetä. Työterveyslääkärin kehoituksesta aloin kuitenkin käymään fysikaalisessa hieronnassa ja välillä tuntui, että se ehkä hieman auttoikin hetkeksi. Ehkä tämänkin takia asia vain siirtyi ja siirtyi, mutta kuitenkin säilyi koko ajan. Edes silloin eivät kellot soineet, kun minulla alkoi toisinaan puutua toinen puolisko kropastani käytännössä päästä varpaisiin. Oikea puoleni turtui ehkä n. puolen minuutin ajaksi ja esim. oikea korva vaastaanotti kaiken kuulemansa erittäin vihlovasti ja terävästi, suorastaan kipua tuottavasti. Tästäkin huolimatta yritin jatkaa elämää tavalliseen tapaan. Toki nyt oli jo herännyt kaikenlaisia pelkoja, mutta jotenkin ne työnsi vain syrjään eikä halunnut uskoa pahimpaan. Näin jälkeenpäin tuntuu käsittämättömältä etten edes yrittänyt etsiä esim. netistä tietoa näihin oireisiin viitaten. Hieman yli vuosi sitten alkoi oikeasta silmästäni näkö hämärtyä lyhyiksi jaksoiksi. Sitä tapahtui ehkä parikymmentä kertaa päivässä. Hämärtyminen kesti 10 - 20 sekuntia kerrallaan. Nyt en enää aikaillut vaan pääsin työterveyslääkärin kautta Tays;iin, sieltä hyvin nopeasti mangneettiin. Diagnoosi oli kutakuinkin tällainen - Pikkuaivojen kyljessä oli tämä pienehkö kasvain, joka oli muodostanut vierelleen jonkinlaisen rakkulan. Tähän rakkulaan oli alkanut kerääntyä selkäydinnestettä jonka olisi pitänyt palata aivoista takaisin alaspäin. Rakkula (sillä oli kyllä joku virallisempi nimi jota en muista) oli turvonnut halkaisijaltaan n. 5 cm kokoiseksi ja se oli alkanut puristaa pikkuaivoja kasaan sekä kehittämään painetta otsalohkoon. Tämä selittä jo käytännössä kaikki oireet. Jo mangneettia seuranneena yönä minulle asennettiin eräänlainen "pilli" tuohon rakkulaan jota kautta se lähti tyhjenemään. Valitettavasti jo aika pian huomattiin, että ulostulo tälle nesteelle ei ollut tarpeeksi tehokas. Seuraava toimenpide olisi ollut tämä suntti, eli päänsisäinen letku jolla johdetaan tuo neste alas asti. Sitä ei kuitenkaan jouduttu asentamaan vaan lääkärit löysivät kuvista mahdollisuuden toiseen ratkaisuun. Ja jonnekin se läpimenoreikä tehtiin. Itse en edes tarkalleen tiedä mihin kohtaan. Seuraavaksi pääsin kotiin toipumaan pariksi viikoksi ja vasta sitten leikattiin tuo varsinainen kasvain. Olin todella onnekas, sillä kasvain sijaitsi kohdassa josta se oli mahdollista saada kokonaan pois ja leikkaus onnistui hyvin. N. 1,5 kuukautta leikkauksen jälkeen olin jo takaisin työelämässä ja muutenkin toipuminen yleensäkin tapahtui kyllä yllättävän nopeasti. Kuten sanoin, olen todella onnekas.
Tilanteeni tällä hetkellä.
Marraskuun tienoilla olin jälkitarkastus mangneetissa ja todennäköisesti kaikki on hyvin. Kuvassa näkyi pieni "varjo" josta ei pystytä täydellä varmuudella sanomaan, onko se pieni jäänne tuosta kasvaimesta, vai ns. leikkausarpi. Lääkäri pitää todennäköisempänä jälkimmäistä, mutta voitte uskoa, että kyllä minä mietin sitä joka kerta, kun esim. päätäni alkaa vähänkin särkemään. Mikäli se on tuota kasvainta, niin tod.näk. sitä aletaan hoitamaan sädehoidolla. Seuraava mangneettikuvaus on reilun puolen vuoden päästä. Niin, toivottavasti ei tarvitse mennä sitä aikaisemmin.
Oikeastaan halusin kirjoittaa tämän siksi, että kaikki ymmärtäisivät ettei kukaan voi pitää pitkää tervettä elämää itsestäänselvyytenä. Ja kaikkiin oireisiin, jotka voisivat viitata johonkin sairauteen pitäisi suhtautua asian vaatimalla vakavuudella. Ei pidä ajatella, että on ylireagoiva luulosairas vaan rohkeasti ottaa asioista selvää. Siinä mielessä jokainen voi olla itsensä paras lääkäri.
Vaikeissa tilanteissa me jokainen tarvitsemme sellaista mielenlujuutta, jota Qwerty on osoittanut.
Uskoa ja voimia kaikille jotka joutuvat omalla tai lähimmäistensä kohdalla näitä asioita käymään läpi.
