Tukiketju eli olen vakavasti sairas

[Aatos]

Itsellä epäillään erittäin vakavaa sairautta nimeltä ALS. Hermoston riuduttava tauti, joka johtaa varmaan kuolemaan tukehtumalla.

Korostan, että tämä on epäily, en silti muista koska nauroin viimeksi.

Vastaavia kokemuksia Vakavista sairauksista.

ALS infoa.

ALS on etenevä neurologinen sairaus, jossa liikehermosolut aivokuorelta, aivorungosta ja selkäytimestä tuhoutuvat. Sairaus johtaa tahdonalaisesti säädeltyjen lihasten vähittäiseen surkastumiseen lihassäikeen toisensa jälkeen jäädessä ilman hermotusta. Sairauden syy on tuntematon paitsi noin 10%:ssa tapauksista sairaus on perinnöllinen.

Suomessa uusia ALS-tapauksia todetaan noin 130 vuodessa ja sairastuneita on kaikkiaan noin 350-400 henkilöä. Yleisin sairastumisikä on 45-70 vuotta. Sairaus on miehillä jonkin verran yleisempi kuin naisilla. Sairastumisen jälkeen keskimääräinen elinaika on 3-5 vuotta. Noin 20% elää yli 5 vuotta.

ALS-sairauteen ei ole toistaiseksi parantavaa hoitoa. Rilutsolia sisältävällä lääkkeellä voidaan mahdollisesti pidentää elinikää muutamalla kuukaudella, jos hoito aloitetaan taudin varhaisessa vaiheessa. Rilutsoli ei kuitenkaan lievitä sairauden oireita muulla tavoin. Hoidon painopiste onkin lääkityksen sijasta muissa tukitoimissa. ALS johtaa huomattavaan vammaisuuteen ja sairauden kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluvat sopeutumisvalmennus, neurologinen avo- ja laitosmuotoinen kuntoutus, apuvälineet ja kodinmuutostyö

 

[Filatovi]

Itsellä epäillään erittäin vakavaa sairautta nimeltä ALS. Hermoston riuduttava tauti, joka johtaa varmaan kuolemaan tukehtumalla.

Korostan, että tämä on epäily, en silti muista koska nauroin viimeksi.

Vastaavia kokemuksia Vakavista sairauksista.

ALS infoa.

ALS on etenevä neurologinen sairaus, jossa liikehermosolut aivokuorelta, aivorungosta ja selkäytimestä tuhoutuvat. Sairaus johtaa tahdonalaisesti säädeltyjen lihasten vähittäiseen surkastumiseen lihassäikeen toisensa jälkeen jäädessä ilman hermotusta. Sairauden syy on tuntematon paitsi noin 10%:ssa tapauksista sairaus on perinnöllinen.

Suomessa uusia ALS-tapauksia todetaan noin 130 vuodessa ja sairastuneita on kaikkiaan noin 350-400 henkilöä. Yleisin sairastumisikä on 45-70 vuotta. Sairaus on miehillä jonkin verran yleisempi kuin naisilla. Sairastumisen jälkeen keskimääräinen elinaika on 3-5 vuotta. Noin 20% elää yli 5 vuotta.

ALS-sairauteen ei ole toistaiseksi parantavaa hoitoa. Rilutsolia sisältävällä lääkkeellä voidaan mahdollisesti pidentää elinikää muutamalla kuukaudella, jos hoito aloitetaan taudin varhaisessa vaiheessa. Rilutsoli ei kuitenkaan lievitä sairauden oireita muulla tavoin. Hoidon painopiste onkin lääkityksen sijasta muissa tukitoimissa. ALS johtaa huomattavaan vammaisuuteen ja sairauden kokonaisvaltaiseen hoitoon kuuluvat sopeutumisvalmennus, neurologinen avo- ja laitosmuotoinen kuntoutus, apuvälineet ja kodinmuutostyö

Voi helvetti.. kuulostaa melko kauhealta. No mutta täällä ainakin sormet ristissä sun puolesta. Ei sulla mitään ALS:sää ole !

 

[Hejony]

Helvetti. En yksinkertaisesti tiedä mitä pitäisi sanoa, muuta kuin että toivon ihan koko sydämestäni että epäilyt osoittautuvat vääriksi. Ja...Perkele, en tiedä mitä sanoa. Tsemppiä!

 

[Hemingway]

Eihän tällaisesta kuullessa voi kuin toivoa kaikkea parasta. Samalla sitä huomaa, miten paljon nöyrempi itse pitäisi oppia olemaan.

 

[spertti]

Voimia sinnepäin. Tuo vaihe, jossa diagnoosi ei ole vielä valmis on erittäin vaikea. Itselläni epäiltiin kaikkea mahdollista - jopa aivokasvainta, kun sain epileptisiä kohtauksia 8 vuotta takaperin. Onnekseni sairaus paljastui tavalliseksi aikuisiän epileksiaksi, ja sellainen kivitalon kokoinen järkäle putosi sydämeltä.

Ja täälläkin on sormet ristissä sinun puolestasi.

 

[Mr.X]

Jos saa udella, niin onko ALS-epäilysi kuinka vahvalla pohjalla?
Tiedät varmasti jo, että ALS-taudillahan on lukuisia "sisartauteja", jotka oireilevat lähes identtisellä tavalla, mutta ovat ennusteeltaan ja vakavuudeltaan huomattavasti parempia.

Oletko ollut yhteydessä Hannu Laaksovirtaan, joka on Suomen pätevin ja johtava neurologi ALS:iin liittyen?
Jos et, niin häneltä voisit saada arvokasta informaatiota ym. liittyen kyseiseen tautiin ja sen mahdolliseen diagnosoimiseen.

Lämpimiä ajatuksia ja voimia Sinulle, Aatos!

 

[rico]

=(

Niin pahalta kuin tuo kuulostaakin, Aatos, uskon että sinä selätät ongelmat, eikä mitään sairautta olekaan.

Helvetisti positiivista ajattelua ja normaalia elämistä, siten selviät parhaiten vastoinkäymisistä. Me olemme sinun tukenasi, ja pidämme peukkuja puolestasi.

 

[Sistis]

Hyvin ikävä lukea tällaista. Eikä tässä oikein osaa sanoa mitään muuta, kuin, että "Tsemppiä!". Toivotaan, että epäilyt osoittautuvat vääriksi.

 

[Metalwarrior]

Talkkarin miehellä on ko.sairaus eikä se hauskaa kuultavaa ole kun on kuullut taudin etenemisestä.

Toivotaan, että diagnoosiksi tulisi joku muu kuin ALS. Voimia sinne.

 

[Aatos]

Kiitos kaikille tuesta. Minulla on neurologin aika 4.heinäkuuta, jonka jälkeen todennäköisesti tiedän tarkan diagnoosin. Tämä odottelu on todella voimia syövää, mutta mikään mahti tässä maailmassa ei saa luovuttamaan - on tauti sitten mikä tahansa.

Vittu loppuun asti taistelen.

 

[polvipetteri]

Naapuriseuran kaverille positiivisia ajatuksia ja voimia.

 

[startin13]

Tsemiä 100%

 

[Puster]

Tädilläni todettiin muutama vuosi sitten ALS ja tuota kohtaloa ei todellakaan voi toivoa kenellekkään. Järkyttävän nopeasti edennyt tauti on vienyt eloisalta ja liikkuvaiselta noin kuusikymppiseltä lähes kokonaan puhekyvyn ja täysin liikuntakyvyn.

Omalla kohdalla olen miettinyt tuota 10 prosentin perinnöllisyystilastoa. Mitä jos minulla tuo joskus todetaan? Olisiko siinä vaiheessa lääketiede yhtään kehittynyt vai olisiko kohtalo samankaltainen?

Aatokselle tsemiä ja toivotaan kyseessä olevan jotain ihan muuta. Sinulla asenne on ainakin kohdallaan.

 

[Alamummo]

Kyllä hiljaiseksi vetää. Omat murheet tuntuvat kovin mitättömiltä ja turhanpäiväisiltä luettuani kirjoituksesi. Toivon sydämestäni, että diagnoosisi on jotain muuta kuin tämä vakava sairaus. Tsemppiä!

 

[kovalev]

Vaikea keksiä mitään järkevää sanottavaa. Mutta sen sanon kuitenkin, että periksi ei saa antaa koskaan, tuli mitä tuli. Paljon voimia ja uskoa parempaan !

 

[Bluesbrother]

Tukea tulee täältäkin. Tsemppiä vain ja positiivisia ajatuksia.

 

[Bandana]

Ja minä poloinen vielä äsken kehtasin kirota omia ongelmiani kun en saanut joitain hiton lauseita rimmaamaan kunnolla. Tuntuu nyt täysin naurettavalta, mitättömältä ja hävettävältä, kun on lukenut Aatoksen kirjoituksen.

Erittäin, erittäin pelottavia ja masentavia sanoja kyllä mainittiin tuossa ALS infossasi. Ei voi muuta kuin toivoa parasta.

Kuten joku tuossa jo kirjoittikin, ALS:llä on useita huomattavasti lievempiä sisartauteja, ja eihän tässä vaiheessa vielä olla mitään hävittykään. Hyvässä tapauksessa - mikä lienee prosenteissa hyvin mahdollista - kaikki jatkuu normaalina ja terveenä.

Todellisessa pelossahan tuollaisessa tilanteessa joutuu joka tapauksessa elämään, no doubt of it. Hienoa kuitenkin nähdä että olet Aatos hyvällä, terveellä ja luottavaisella taisteluasenteella liikeellä. Ei se suomalainen sisu liene ihan tuulesta temmattua.

Itse kun olen näiden asioiden suhteen suhteellisen tietämätön, niin muuta en osaa sanoa kuin että ihan hemmetisti tsemppiä ja voimia sinulle, Aatos!

 

[laredo]

ALS

Kaikki on mahdollista vaikka pahin diagnoosikin toteutuisi. Stephen Hawking on elänyt jotakuin 20 vuotta tautinsa kanssa vastoin kaikkia ennustuksia.

Lääketiede kehittyy vauhdilla ja kaikki voi muuttua yhtäkkiä.

Siihen saakka pitää purra hammasta.

 

[Tommy]

Kyllä sä sen voitat.

 

[Rukkanen]

Toivottavasti homma kääntyy parhain päin!!! Muuta ei kai voi sanoa, mutta ainakin on oikea asenne!!! Taistelematta täältä ei lähdetä! Voimia...

 

[Cassu]

Itse en ole vakavasti sairas, mutta perheessäni on koettu vastaavaa kuin Aatoksella. Kyseessä ei ole ALS vaan imukudossyöpä, joka todettiin vuosi sitten keväällä. Pikkuveljeni oli tuolloin alle 18-vuotias ja tiedän nyt minkälaista elämää helvetissä on. Mutta meillä kaikki päätty hyvin ja normaalia elämää eletään. Jos potilaalla on vaikeaa, niin ei sitä ole helppoa katsoa vierestäkään. Muista Aatos että rankkaa se on perheelläkin, mutta puhuminen auttaa. Ja rakkaus johonkin tekemiseen auttaa myös. Mun veljellä se oli urheilu ja aina kun hoidosta oli selvinny, niin kentälle se lähti urheilemaan. Tsemppiä ja voimia! Ei muuta voi tehdä tai sanoa

 

[Jeffrey]

Sairaudet on kyllä paska juttu. Varsinkin tämän tyylliset saíraudet jotka eivät ole itse aiheutettuja ja niille ei oikein mitään voi tehdä... Tuo on vähän tollanen haista paska tilanne jota ei kenellekkään soisi. Ja tuskin sitä itse kestäisin.

Mutta voimia sulle Aatos ja toivotaan parasta...

 

[Metsästäjä]

Näin minä koin kerran noin niin kuin tunne-elämyksellisesti; Sairaus on kuin tunneli, jonka päässä loistaa valo. Keskellä tunnelia on vain toivo paremmasta kuten myös nuo lääkärit, jotka paljon eivät tuskan keskellä ainakaan iloa tuo elämään valkopaidoissaan. On vain asioita, jotka soljuvat pään sisälle ja pieni sielu kaiken keskellä vain yrittää pitää ajatuksiaan jollakin tavoin koossa. Lopulta nämä uutiset vain tuntuvat vyöryviltä pilviltä ja pieni ihminen vain vyöryy uutisesta uutiseen. Eipä siinä informaatiovirran keskellä ehdi paljon suremaan kohtaloa. Lopulta kaiken päätyttyä pieni ihminen tunsi vain syvää väsymystä ja kärsi tolkuttomasta päänsärystä. Tämä pieni enkelini kai katselee minua jonkin pilven takaa nyt opastaen maan eläjää, niin ainakin haluan ajatella.

Tällä pienellä jutulla halusin vain kertoa sen, ettei ihmismieli ole mikään kone. Kuitenkaan ei se ole vain usko vaan myös toivo, jota ei saa menettää sillä hetkellä, kuin taistelukykyä ja henkistä kapasiteettia mitataan. Sillä silloin, kun menettää toivon, on pieni maan asukki perin tyhjän päällä. Toivon sinulle Aatos voimia ja ennen kaikkea sisäistä uskoa taisteluun, sillä sitä sitä varmasti tulet tarvitsemaan.

 

[Ted Raikas]

Luettuani Aatoksen jutun, veti kyllä taas hiljaiseksi. Sitä aina valittaa omista ongelmista, jotka eivät kuitenakan ole sellaisia, missä elämä on vaakalaudalla. Asioita ei tietenkään tulisi vertailla noin, mutta kyllä tuollaisen lukeminen tosiaan aina pistää miettimään. Terveyttä ja elämää osaa joskus kunnolla vasta arvostaa sitten, kun se on mennyt tai menossa ohitse.

Joka tapauksessa, paljon voimia jaksella ja toivon kovasti, että ei olisi ihan niin vakavasta kyse.

Uskon, että Jatkoaika on tukenasi tässä asiassa!

You're not alone!

 

[Aatos]

Tänään tuli käytyä neurologin vastaanotolla, ja Als on poissuljettu. Tutkimukset jatkuvat, ja vaikka pahin mahdollinen ei toteudu, piina jatkuu.

Kiitos kaikille, jotka ovat edes muutaman fontin uhranneet minulle. Erityiskiitos Yv:llä voimia toivottaneille.

Elämä jatkuu, aatoksia menee ja tulee..