Lapsettomien tuki ry
Lisätään nyt vielä sen verran, että Lapsettomien tuki ry on ottanut lakiesitykseen kantaa asiallisesti ja maltillisesti. Edellä oleva teksti on heiltä, ja lähetetty Eduskunnalle. Sieltä kannattaa poimia muutamma kohta:
Lain tarpeellisuus
Lapsettomien potilasjärjestönä olemme tyytyväisiä siihen, että laki hedelmöityshoidoista on valmisteilla ja käsittelyssä jo näinkin pitkällä. Viime vuosina lain puute on selvästi haitannut monien lapsettomien hoitomahdollisuuksia. Pidämme tärkeänä, ettei tätä hankalaa tilannetta enää pitkitetä ja lain voimaantuloa tarpeettomasti viivytetä epäoleellisten kiistakysymysten vuoksi. Toivomme, että eduskunta kykenisi näkemään tahattomasti lapsettomat parit lain keskeisenä kohdejoukkona. Julkisesta keskustelusta ei ole välittynyt tällaista kuvaa.
Lakiesitys on mielestämme pääosin onnistunut ja osoittaa lain valmistelijoiden perehtyneen asiaan. Muutamiin kohtiin haluamme kuitenkin tuoda omat lisäyksemme, joita pidämme lapsettomien kannalta tärkeinä.
1. Oikeus henkiseen tukeen; hoitoyksiköille velvoite sen järjestämiseen
Lapsettomuus on fyysinen ongelma, mutta sen seurauksena on usein henkistä kärsimystä. Hoidoissa oleva pari joutuu tekemään useita vaikeita ratkaisuja eri hoitovaihtoehtojen, hoidoissa jatkamisen ja lopettamisen välillä. Hoidot kestävät monilla vuosia. Diagnoosin kuuleminen, hoitojen epäonnistumiset, menetykset ja merkittävälle osalle hoitojen loppuminen ilman toivottua tulosta aiheuttavat akuutteja kriisejä, masennusta ja sosiaalisia vaikeuksia. Siksi on tärkeätä saada lääketieteellisen hoidon ohella järjestetyksi psyykkinen tuki ja neuvonta siten, että se on asiantuntevaa ja helposti saatavilla. Mahdollisuudet tähän ovat nykyään vähäiset, mutta ne ovat paranemassa ja hoitomalleja on kehitetty. Siksi esitämme 8 pykälään lisättäväksi maininnan, että potilaalla tulee olla oikeus saada tarvittaessa psyykkistä neuvontaa ja 26 pykälään palveluntuottajien toimilupaedellytyksiin vaatimuksen psyykkisen tuen järjestämisestä ja tarvittavasta ammattitaidosta. Tällaisin toimilupaehdoin on Australiassa saatu hyvät tulokset kokonaisvaltaisesta hoidosta. On kyse vanhemmuuden tai kahden elämisen hyvien edellytysten luomisesta. Adoptiovanhemmuudessakaan ei valmistautumisen merkitystä aseteta kyseenalaiseksi. Erityisen tärkeää psyykkinen tuki on luovutettujen sukusolujen käytön yhteydessä, jotta vanhemmat kypsyisivät avoimuuteen hoitojen suhteen tulevaa lasta kohtaan.
2. Oikeus tietoon onnistumismahdollisuuksista - kontrolli toiminnan laadusta
Hedelmöityshoitoja ja niiden vaihtoehtoja harkitessa parilla tulee olla oikeus mahdollisimman realistiseen ja totuudenmukaiseen tietoon suunnitellun hoidon onnistumismahdollisuuksista omalla kohdalla. Vailla onnistumismahdollisuuksia olevien hoitojen antaminen on tuomittavaa liiketoimintaa ja potilaan ajan ja henkisten voimavarojen hukkaamista. Siksi vaadimme, että 8 pykälään on liitettävä maininta palveluntuottajan velvollisuudesta antaa potilaalle parhaan tietämyksensä mukainen kuva aiotun hoidon onnistumismahdollisuuksista. Nykyisin yli puolet hedelmöityshoidoista tapahtuu yksityisillä klinikoilla. Liiketoiminnan laatu näin herkällä alueella, jossa potilas on hyvin riippuvainen hoidon antajasta, on kontrolloitava erityisen tarkoin potilaan näkökulmasta. Samoin julkisella puolella taloudellisten resurssien rajallisuus ei saa merkitä, etteikö potilaalle annettaisi rehellistä tietoa onnistumismahdollisuuksista.
3. Sijaissynnyttäjäkäytännön jatkaminen vielä harkittavaksi
Esityksessä sijaissynnyttäjän käyttö on kielletty kokonaan. Perusteluiksi on mainittu lähinnä juridiset ongelmat ja ristiriidat. Ymmärrämme näiden olemassaolon. On kuitenkin olemassa pieni joukko lapsettomia, joille sijaissynnyttäjän käyttö on ainoa mahdollisuus lapsen saamiseksi ja joita joku olisi vapaasta tahdosta valmis auttamaan. Kyse on pienestä ryhmästä, mutta he ovat tahattomasti lapsettomia sanan varsinaisessa merkityksessä. Suomessa nämä hoidot on toteutettu tiukkojen kriteerien mukaisesti ja valmisteltu huolella. Ongelmia ei ole esiintynyt. Riskejä hoitoon liittyy, mutta monilla on myös kyky arvioida niitä realistisesti. Siksi toivomme, että eduskunta harkitsisi vielä mahdollisuutta sallia sijaissynnyttäjän käyttö tietyissä tapauksissa tiukkojen reunaehtojen mukaisesti. Riittävän tiukka laki estää toisen ihmisen välineellistämisen ja hyväksikäytön. Emme kannata lakia, joka suosisi sijaissynnyttäjän käytön oleellista yleistymistä.
Tämän kannanoton liitteenä haluamme tuoda kirjoituksia yhdistyksemme jäseniltä, joilla on omakohtaista kokemusta sijaissynnyttäjän käytöstä ja siihen johtaneista syistä. Toivomme, että ne auttavat Teitä ymmärtämään mistä sijaissynnyttäjän käytössä on kysymys.
4. Sukusolujen ja alkioiden saatavuus lapsettomille pareille turvattava
Se, miten esitys suhtautuu ilman miestä elävien naisten hedelmöityshoitoihin, ei ole yhdistyksemme intresseissä kuin yhdeltä osin. Meidän kannaltamme on tärkeää pitää kiinni esityksen vaatimuksesta, että näille henkilöille hoitoja annetaan vain, jos siittiöitä luovuttanut mies on antanut siihen nimenomaisen suostumuksensa. Luovuttajalla täytyy säilyä oikeus päättää, minkälaiseen tarkoitukseen hän lahjoituksensa antaa. Jos tämä kohta jää epäselväksi, voi seurauksena olla luovuttajien määrän väheneminen ja siten myös lapsettomuudesta kärsivien parien hoitojen vaikeutuminen.
Luovutettujen munasolujen kannalta huolenamme on se, miten munasolut saadaan riittämään. Esityksessä naisen yläikäraja hoitojen antamiselle on 46 vuotta. Kuitenkin yli 40-vuotiaat naiset joutuvat hyvin usein käyttämään luovutettuja munasoluja onnistuakseen. Lainsäädännön avulla tulisi huolehtia siitä, että normaalissa lisääntymisiässä olevat tahattomasti lapsettomat parit ovat etusijalla. Tilannetta kärjistää se, että näitä hoitoja ei saa tällä hetkellä lainkaan julkisella sektorilla, jonne nuoret ja vähävaraiset parin usein ensin hakeutuvat.
Alkioiden luovuttamisesta on 22 pykälässä rajoitus, jonka mukaan vain omista sukusoluista aikaansaatuja alkioita saa luovuttaa. Mielestämme tämä rajoitus on tarpeeton, jos 4 pykälän 3 kohta (yksittäisen luovuttajan sukusoluja vastaanottaneiden perheiden enimmäismäärä) ja 16 pykälän 4 kohta (luovuttajan mahdollisesti asettamat ehdot) täyttyvät. Käytännössä tällaisia tilanteita syntyy helposti munasolun luovutuksen yhteydessä. Pyydämme ottamaan huomioon, että luovutetuista munasoluista ja alkioista on pulaa ja ne ovat suurella työllä ja vapaaehtoisten luovuttajien vaivannäöllä aikaansaatuja ja siksi arvokkaita. Lisäksi monet suhtautuvat eettisistä syistä kielteisesti alkioiden tuhoamiseen, joten tuhoaminen voi olla myös alkuperäisen sukusolun luovuttajan tahdon vastaista. Korostamme kuitenkin, että alkioiden luovuttamiseen on aina oltava molempien osapuolten suostumus. Pykälässä 6 on runsaasti määräyksiä alkioiden varastoinnista ja tuhoamisesta. Pyydämme pohtimaan niiden tarpeellisuutta vielä tästä näkökulmasta.
Sukusolujen ja alkioiden luovuttaminen tulisi mielestämme koordinoida valtakunnallisesti, jotta niiden saatavuus voidaan tasapuolisesti turvata kaikille. Tällä hetkellä klinikkakohtaiset vaihtelut jonojen pituudessa ovat huomattavat, ja tämän vuoksi monet joutuvat vaihtamaan hoitopaikkaa useaankin kertaan ja matkustamaan puuttuvien sukusolujen perässä kohtuuttoman kauas. Myös anonymiteetti pystytään paremmin turvaamaan, jos toiminta koordinoidaan valtakunnallisesti.
5. Lapsen tiedonsaantioikeudesta
Luovutetuista sukusoluista syntyneen lapsen asema on mielestämme turvattu melko hyvin ja kaikkia osapuolia kunnioittavasti. Kuitenkin huomautamme, että lapsi voi käyttää tiedonsaantioikeuttaan vain, jos hän saa tietää olevansa syntynyt luovutetuista sukusoluista. Toivomme lakia, joka edistää avoimuutta tässä suhteessa. Henkilökuvauksen antamiselle asetettu 18 vuoden ikäraja (24§) on mielestämme turhan korkea. Luontevan avoimuuden nimissä tulisi henkilökuvauksen olla lapsen saatavilla jo aiemmin.